Demanslı kişinin bakımını üstlenmek

AİLELER VE DİĞER BAKICILAR İÇİN KILAVUZ

Alzheimer’s Disease Society

İçindekiler

ÖNSÖZ........................................................................................................................................

GİRİŞ............................................................................................................................................

BÖLÜM 1 - DEMANS................................................................................................................

ALZHEİMER HASTALIĞI NEDİR?.................................................................................................

DİĞER DEMANSLAR....................................................................................................................

DEMANSIN SEBEPLERİ NELERDİR?.........................................................................................

ARAŞTIRMA..................................................................................................................................

NEDEN TIBBİ TAVSİYE İSTENMELİDİR?....................................................................................

DEMANSIN DOĞASI.....................................................................................................................

HAFİF DEMANS............................................................................................................................

ORTA DERECELİ DEMANS........................................................................................................

AĞIR DEMANS..............................................................................................................................

BÖLÜM II - UNUTULAN BAKICILAR....................................................................................

ÜZÜNTÜ........................................................................................................................................

SUÇLULUK...................................................................................................................................

ROLLERİN TERSİNE DÖNMESİ..................................................................................................

KIZGINLIK VE SALDIRGANLIK.....................................................................................................

UTANÇ..........................................................................................................................................

CİNSEL DUYGULAR.....................................................................................................................

AİLE...............................................................................................................................................

KARIŞIK DUYGULAR....................................................................................................................

RAHATLAMA VE DİNLENME........................................................................................................

SONRASI......................................................................................................................................

BÖLÜM III - PRATİK ÖNERİLER...........................................................................................

Genel bir yaklaşım

BAŞKA BİR YOL DENEYİN..........................................................................................................

DENGEYİ KORUMAK...................................................................................................................

Hayatı kolaylaştırmak

İLETİŞİM........................................................................................................................................

GİYİNME........................................................................................................................................

EGZERSİZ.....................................................................................................................................

HİJYEN..........................................................................................................................................

TATİLLER......................................................................................................................................

HATIRLATMA ARAÇLARI..............................................................................................................

EĞLENCE.....................................................................................................................................

GÜVENLİK.....................................................................................................................................

SOSYAL DURUMLAR...................................................................................................................

Zor davranışların üstesinden gelebilmek

SUÇLAMA.....................................................................................................................................

SALDIRGANLIK VE ŞİDDET........................................................................................................

YIKICI TEPKİLER VE DUYGUSAL BECERİLER..........................................................................

TUTUNMA VE TAKİP ETME.........................................................................................................

DEPRESYON VE KAYGI..............................................................................................................

YEME............................................................................................................................................

KIPIRDANMA.................................................................................................................................

NÖBETLER..................................................................................................................................

HALÜSİNASYONLAR....................................................................................................................

ALTINA KAÇIRMA.........................................................................................................................

EŞYALARI KAYBETME VE SAKLAMA.........................................................................................

GECE SORUNLARI......................................................................................................................

TEKRARLAMA..............................................................................................................................

CİNSEL DAVRANIŞLAR...............................................................................................................

ZAMAN...........................................................................................................................................

DOLAŞMA.....................................................................................................................................

BÖLÜM IV - YARDIM ALMAK.................................................................................................

EVDE YARDIM..............................................................................................................................

GÜNDÜZ BAKIM............................................................................................................................

TAŞINMA.......................................................................................................................................

HUZUREVLERİ.............................................................................................................................

BAKIM EVLERİ..............................................................................................................................

EV SEÇMEK.................................................................................................................................

HASTANE BAKIMI.........................................................................................................................

SIĞINMA EVLERİ..........................................................................................................................

BÖLÜM V – FİNANS.................................................................................................................

ÖDENEKLER...............................................................................................................................

VERGİLER....................................................................................................................................

YATILI BAKIM................................................................................................................................

HASTANE BAKIMI.........................................................................................................................

KİŞİNİN İŞLERİNİ DÜZENLEMEK.................................................................................................

BAKIM FONLARI ..........................................................................................................................

YARARLI ORGANİZASYONLAR & YARARLI KAYNAKLAR...........................................

ÖNSÖZ

Bu kılavuzun ilk basımından bu yana geçen on iki yıl içinde birçok değişiklik oldu. Bugün Alzheimer Hastalığı ve diğer demans şekilleri hakkında daha çok şey biliniyor. Ayrıca derneğin bakım merkezinin organizasyonu ve finansmanındaki değişikliklerin yanı sıra hastanelerde, bakım evlerinde ve huzurevlerinde uzun süreli bakım hizmeti sunulması gibi değişikliler de oldu. Bu yıllar boyunca gelişen Alzheimer’s Disease Society’nin de çabalarıyla toplumun demans hakkındaki bilinci de gelişti. Artık aileler küçük broşürlerden geniş çaplı kitaplara kadar bir çok bilgi ve dokümana ulaşabiliyorlar.

Bunlara rağmen, bu kılavuz derneğin en çok sattığı yayın olarak kaldı - bir bakıcı kitaptan bana annesinin hastalığı sırasında destek ve telkin aldığı “İncil”i olarak söz etti. Ne yazık ki, değişmeyen tek şey olarak bu kaldı - bu hastalıkların bir ailenin yaşamına teklifsizce girmesi, ilişkileri bozup kesmesi, herkesin üzerine tahammül edilemez derecede baskı uygulaması. İngiltere’de yüz binlerce aile Alzheimer hastalığının ve diğer demansların etkileriyle savaşmakta.

Umarım bu basımda işinize yarayacak yeni bilgiler, fikirler, anlayışlarla karşılaşırsınız ve elinizdeki kitap sizi bulması ve ulaşması zor olabilecek yardım kaynaklarına yönlendirebilir.

Bob Woods

Yaşlılar İçin Klinik Psikoloji Bölümü Profesörü

Wales Üniversitesi, Bangor

Bu kılavuzun ilk baskısına katkıda bulunan Chris Lay’i ne yazık ki kaybettik. Onun bilgisi ve deneyimi bu kılavuzu başarılı kılmıştır.

GİRİŞ

Alzheimer Hastalığı ya da başka bir demans biçimine yakalanmış bir hastaya bakmak zor ve yorucu bir görevdir. Karşılaşacağınız sorunları çözecek kolay bir cevap ya da her zaman işe yarayacak basit bir kural yoktur - eğer olsaydı siz çoktan bulmuş olurdunuz!

Bu görevinizde size yardım edecek tek şey hastalık hakkında bilgi edinmek, baktığınız kişi üzerinde ve en az bunlar kadar önemli olarak sizin üzerinizde yaratacağı etkileri öğrenmek olacaktır. Bu kılavuzda bu soruları yanıtlamanın yanı sıra demanslı kişilerde zaman zaman işe yarayacak ipuçları ve pratik öneriler sunmaya çalıştık.

Size kılavuzu bölüm bölüm okumanızı öneriyoruz - şartlar değiştikçe kılavuzun farklı parçaları size önemli görünebilir. Kılavuzun sonunda yararlı olabilecek başka kitapların ve destek verebilecek organizasyonların bir listesini sunuyoruz.

Size Alzheimer’s Disease Society’ye üye olmanızı ve yerel temsilcilerimiz ya da destek grupları vasıtasıyla başka bakıcılarla iletişime geçmenizi öneriyoruz. Hastalığın yol açtığı sorunlarla başa çıkma konusunda yalnız olmadığınızı bilin. Tanıştığınız birçok kişinin neler yaşadığınız hakkında hiçbir fikri olmayabilir ancak diğer bakıcılar yaşadıklarınızı anlarlar ve yerel hizmetler ve olanaklar hakkında size tavsiye verebilirler.

BÖLÜM I

DEMANS

ALZHEİMER HASTALIĞI NEDİR?

Alzheimer hastalığı demans adıyla bilinen hastalık ailesinin en yaygın şeklidir. Demans, hatırlama, düşünme ve akıl yürütme becerisindeki zamanla artan düşüş demektir. Bu, çoğunlukla yaşlı insanlarda görülür ancak genç insanları da etkileyebilir.

Demansın görünen belirtileri beyni etkileyen birçok farklı hastalıktan ileri geliyor olabilir. Hastalık, adını 1907 yılında hastalığın en önemli özelliği olan beyindeki değişimleri tanımlayan Alman nörolog Alois Alzheimer’dan almaktadır. Bu değişiklikler ancak bir mikroskop altında fark edilebilir ve karışık bir yapıya sahiptirler. Bu değişiklikler beyin hücrelerinin büyük bir kısmının (özellikle beynin dış bölümünde bulunan nöronların) fonksiyonlarını kaybetmesine neden olurlar.

Artık, bugüne kadar Alzheimer hastalığı olarak bilinen hastalığın bir grup bozukluk olduğu düşünülmektedir. Örneğin, birçok hastanın beyninde, Lewy cisimcikleri olarak bilinen başka türde hasarların izleri bulundu. Lewy cisimcikleri belirtileri olan hastalar, genellikle hastalığın erken dönemlerinde halüsinasyon görme gibi semptomlar gösterirler.

DİĞER DEMANSLAR

Alzheimer hastalığının bütün demans vakalarının yaklaşık olarak yarısından sorumlu olduğu düşünülmüştür.

En yaygın ikinci neden ise multi-infarkt demanstır. Bu demansta, kan sağlama sorunları beynin farklı bölgelerinde hasara neden olur. Bu bölgelerin bazıları çok küçük olabilir ancak toplam etkisi kişinin düşünme, akıl yürütme, hatırlama ve iletişim kurma becerilerin açısından yıkıcı olabilir.

Bazı durumlarda durum ne sizin ne de kişinin bir şey olduğunu anlayamayacağı kadar küçük darbeler (inme) serisidir. Bir darbeden sonra bir miktar iyileşme yaşanacağı için bazı kişiler bir gerilemeden sonra bir miktar iyileşme yaşarlar ancak bu sadece bir sonraki beceri kaybına kadar sürer.

Multi-infarkt demans, demans vakalarının beşte birini kapsar. Demanslı hastaların bir diğer beşte biri de hem Alzheimer hastalığına hem de multi-infarkt demansa sahiptirler. Hastaların geri kalan onda biri ise daha seyrek görülen sorunlar sahiptirler.

Bunlar arasında, kişinin beyninin ön tarafını etkileyen ve karar verme ve kendine sahip olma becerilerinin kaybına neden olan Pick Hastalığı vardır. Huntington hastalığı, kişinin hareketlerini etkiler ve bazı ailelerde yaygındır. Creutzfeldt-Jakob Hastalığı (CJD), nadir görülen bir enfeksiyon faktörü sebebiyle gelişir. Hastalık beyni aşama aşama tahrip eder ve çok nadir görülür. AİDS hastası olan kişiler hem virüsün beyni doğrudan etkilemesi hem de diğer önemli organların yanı sıra beyne de fiziksel hasar vermesi nedeniyle demansa yakalanma riski taşırlar.

Alzheimer’s Disease Society herhangi bir demans çeşidine yakalanmış olan bir hastaya bakan kişilere tavsiye ve destek vermektedir.

DEMANSIN SEBEPLERİ NELERDİR?

Hakkında bilgi edinmek için yapılan çok sayıda araştırmaya rağmen Alzheimer hastalığının sebebi bir sır olarak kalmaktadır. Çok az sayıda ailede erken dönem Alzheimer hastalığı özel genetik faktörlere bağlanmıştır ve bazı yaşlılarda da bu genetik unsur görülmektedir.

Genellikle yüksek kan basıncı gibi kan dolaşımı problemleri yaşayan kişilerde, hafif kalp krizlerinin multi-infarkt demansa neden olduğu görülmektedir.

Alzheimer hastalığına neyin sebep olmadığını söylemek daha kolay görünmektedir:

· Beyne giden damarların sertleşmesi Alzheimer hastalığına neden olmaz.

Multi-infarkt demansın tersine, bunun kan sağlama problemleriyle ilgisi yoktur.

· Alzheimer hastalığı bulaşıcı değildir; bir kişiden diğerine geçebileceğini gösteren bir kanıt yoktur. (Alzheimer hastalığı olan bir kişiyle yaşamak sizi zaman zaman mutsuz edebilir ama Alzheimer hastası yapmaz.)

· Alzheimer hastalığı beynin az ya da çok kullanımıyla ilgili değildir. Her meslekten insanı etkileyebilir: üniversite profesörleri, inşaat işçileri, doktorlar, bilim adamları, sanatçılar, temizlikçiler, memurlar, fabrika işçileri.

· Alzheimer hastalığı stres, emeklilik, yoksulluk ya da taşınmak yüzünden ortaya çıkmaz. Bazen kişinin hayatında önemli bir değişiklik oldu zaman Alzheimer hastalığının semptomları görülür ancak dikkatli araştırmalar göstermiştir ki Alzheimer hastalığı kişide olaydan önce bulunmaktadır. İş arkadaşları, yardımcı olan bir eş, akraba ya da tanıdık çevreler problemi daha az görünür kılmış olabilirler.

· Alzheimer hastalığının kalıtımsal bir hastalık olduğu düşünülmemektedir. Dolayısıyla, bir ebeveyninizin ya da başka bir akrabanızın Alzheimer hastası olmasının sizin hastalığa yakalanmanız riski üzerindeki etkisi ailenizde hiç Alzheimer hastası olmaması halinde taşıdığınız riskten çok az yüksektir. Bazı ailelerde Alzheimer hastalığının belli bir türüne kalıtımsal bir yatkınlık görülebilir ancak bu istisnai bir durumdur.

· Alzheimer hastalığı cinsel yolla bulaşan hastalıklarla bağlantılı değildir. Ancak başka iki demans çeşidi öyledir. Birincisi frenginin tedavi edilmemesine bağlıdır ancak ön enfeksiyonun antibiyotiklerle tedavi edilmesi sayesinde artık çok nadir görülmektedir. Diğeri ise AİDS’e bağlıdır ve AİDS hastalığının tedavisiyle ilgili araştırmalar sonuç verene kadar yaygın olarak görülecektir.

· Alzheimer hastalığı yaşlılıktan kaynaklanmaz. Bir çok yaşlı kimsenin eksiksiz zihinsel güç ve hafızaya sahip olduğu görülmektedir. Elbette olayları kavrama ya da yıllar boyunca biriktirilmiş anılar içinden bir yüzü hatırlama konusunda zorlanma gibi bir takım değişiklikler vardır ancak demans problemleri bu tip doğal değişikliklerle karşılaştırılamaz. Demansın etkisi olan “senilite” doğal bir gelişim değildir, birçok yaşlı insan yaşamlarının sonuna kadar yeni bilgileri öğrenme becerisine sahiptir.

· Alzheimer hastalığı alüminyum ya da diğer metallere maruz kalınmasına bağlı değildir. Alzheimer hastası olan kişilerin beyinlerinde yüksek miktarda alüminyum bulunur ancak çevremizde o kadar çok alüminyum vardır ki eğer Alzheimer hastalığı alüminyumdan kaynaklansaydı hiç kimse Alzheimer hastalığından kaçamazdı.

Bkz. Alzheimer’s Disease Society Bilgilendirme Yazısı No.6, Alüminyum ve Alzheimer hastalığı.

ARAŞTIRMA

İngiltere’de ve diğer ülkelerde Alzheimer hastalığı ve diğer demans şekilleriyle ilgili bir çok araştırma yürütülmektedir ancak sebepleri anlaşılmadığı ve önlem ve tedavi yöntemleri bulunamadığı sürece bunların sayısı yeterli değildir.

Son yıllarda çok önemli aşamalar kaydedilmiştir ancak daha yapılacak çok şey vardır. Birçok merkezde farklı tedavi şekilleri ile ilgili umutlar gelişmekte ve araştırmalar devam etmektedir. Günümüzde doğruluğu ispat edilmiş bir tedavi bulunmamaktadır. Bu araştırmaların bazı bölümleri medyada zaman zaman yayımlanmaktadır. Derneğin bir grup tıbbi ve bilimsel danışmanı bulunmaktadır ve üyelerimize belli bir araştırmayla ilgili bilgi sunabilirler.

Üyelerimize ücretsiz dağıtılan Dernek Bülteni, birçok üniversitede ve hastanede sürdürülen araştırmaların detaylarını yayımlamaktadır. Dernek ayrıca araştırma bursları yoluyla Alzheimer hastalığı araştırmalarına önemli bir mali destek sağlamaktadır.

Derneğin üyeleri, detayları dernek bülteninde verilen birçok araştırma projesine katılabilirler. Bu araştırmalara katkıda bulunmanın bir yolu akrabanızın otopsisinin yapılmasına izin vermektir. Bu karar kişinin vefatından önce dikkate alınmalıdır. Derneğin 5 numaralı bilgilendirme yazısı, beyin hücresi bağışının şartlarıyla ilgili gerekli detayları vermektedir.

NEDEN TIBBİ TAVSİYE İSTENMELİDİR?

Bugün elimizde Alzheimer hastalığının tedavisiyle ilgili bir bilgi yok. O zaman tıbbi yardım almak neden gerekli olsun? Bunun en azından iki iyi sebebi var:

Teşhis

Alzheimer hastalığı tedavi edilemiyor olabilir ancak etkili tedavi yöntemleri bulunan başka hastalıklara benzeyen şartlar oluşur. Bu sorunun başka bir sebebi bulunamasa da, teşhis en azından neyle karşı karşıya olduğunuzu gösterir ve ona göre plan yapmanızı sağlar.

Alzheimer hastalığı için basit ve anlaşılır bir test yoktur. Ancak kişini ölümünden sonra beynin mikroskopla incelenmesiyle Alzheimer hastalığına yakalanmış oldukları doğrulanabilir. Hayattayken ise ancak sorunlarına sebep olabilecek diğer olasılıklar elenerek teşhis konulabilir. Teşhis çoğunlukla aile doktorunun ya da bir uzmanın evde yapacağı bir muayeneyle belirlenir.

Bakıcıların kişinin herhangi bir tedavi edilebilir sorununun olup olmadığından emin olmaları için detaylı bir muayene gereklidir. Bu, birçok test ve tahlili gerektirir. (Bkz. Alzheimer’s Disease Society Bilgilendirme Yazısı No.9, Doktor Kontrolü) Aile doktorunuz diğer olasılıkları eleme amacıyla büyük ihtimalle bir uzmana danışacaktır. Eğer doktorunuz sizi bir uzmana yönlendirmiyorsa, siz rica edebilirsiniz.

Bu uzman aşağıdakilerden biri olmalıdır:

Nörolog - Beyin ve sinir uçları bozuklukları konusunda uzman doktor

Geriatrist - Yaşlıların sağlık sorunları konusunda uzman doktor

Psikiyatrist - Akıl hastalıkları konusunda uzman doktor

Yaşlılık psikiyatristi (psikogeriatrist) - Yaşlılarda görülen akıl hastalıkları konusunda uzman doktor

Aile doktoru kişinin yaşını, fiziksel kapasitesini ve yaşadığınız bölgede sunulan özel hizmetleri göz önünde bulundurarak sizi bir uzmana yönlendirecektir. Diğer uzmanlara nazaran nörologlar Alzheimer hastası olan kişinin bakılabileceği daimi yataklara erişimleri yoktur. Bazı bölgelerde, bu problemlerin değerlendirilmesi konusunda uzmanlaşmış hafıza kliniklerinde bu konuda bir ya da daha çok uzman çalışmaktadır.

Araştırılacak sorunlar arasında enfeksiyonlar, vitamin eksikliği, tiroit bezi problemleri, beyin tümörü, ilaçların yan etkileri ve depresyon bulunur. Tetkikler, kan testlerini ve tam bir fiziksel taramayı içermektedir.

Birçok merkezde bir Bilgisayarlı Tomografi (BT) taraması yapılır. Bu, doktora kişinin beyninin yapısıyla ilgili bilgi veren detaylı bir röntgendir. Bu röntgen beyinde bir tümör gelişimi, kan pıhtısı ya da ağır bir felç gibi önemli bir değişiklik olup olmadığını gösterir ancak Alzheimer hastalığının herhangi bir röntgende görülemeyecek kadar küçük olan değişikliklerini gösteremez. Beyinde hücrelerin azalmasından kaynaklanan önemli bir küçülme gözlenmesi Alzheimer hastalığının varlığına işaret edebilir. Ancak, sağlıklı yaşlı insanlarda bu küçülme sorun yaratmayan farklı durumlarda da oluşabilir dolayısıyla kesin bir belirti değildir.

Diğer bazı bozuklukları eleme aşamasında kişinin sorunlarının gelişimini bilmek çok önemlidir ve doktor genellikle bu değişikliklerin nasıl olduğu konusunda bakıcıya bir çok soru sorar. Doktor güncel olaylar, gün, tarih ve saat hakkında sorular sorarak kişinin hafızasını test eder. Hafıza yetersizliği ya da başka bir problem görünmüyorsa bir klinik psikologun sorunların nereden kaynaklandığını anlamak için bir takım hafıza, düşünme ve öğrenme testi yapması gerekir.

Bazı durumlarda bütün olasılıklar bir seferde elenemeyebilir. Bu durumda, teşhis kişinin takip eden aylardaki değişimi gözlenerek konulur. Doktorunuz kişinin sorunlarını incelemek konusunda isteksiz davranıyorsa ısrarcı olun. “Bu yaşında ne bekliyorsun ki? Bunuyor işte.” ya da “Onu bir uzmana göndermeye gerek yok, zaten onların yapabileceği bir şey yok.” gibi yorumların sizi engellemesine izin vermeyin.

Yardım almak

Alzheimer hastalığı çeken birine bakmak yorucu bir görevdir ve bununla başa çıkmak için alabileceğiniz her türlü yardımı almanız gerekir. Baktığınız kişi tedavi edilebilir bir sorun yaşamıyorsa bile hastalığın tıbben iyileştirilecek yönleri ya da sizin durumla başa çıkmak için alabileceğiniz yardımlar bulunabilir. Örneğin, sağlık hizmetleri tarafından bölge hemşireleri, gündüz bakımı veren hastaneler ve tatillerde bakımı üstlenebilecek merkezler sunulabilir ya da hastane uzmanları hastanın özel durumuyla ilgilenebilecek profesyonellerle iletişim kurabilir.

Alzheimer hastalarının diğer hastalıklara karşı bağışıklıkları yoktur, hatta kedilerini daha da rahatsız edecek göğüs enfeksiyonlarının etkilerine karşı daha da savunmasızdırlar. Hastanızı durumundan dolayı gözden çıkaracak biri yerine onunla cana yakın bir şekilde ilgilenecek ve yetersizliklerini minimuma indirebilecek bir doktora ihtiyacınız vardır.

Bazı durumlarda kişinin tedirgin davranışlarının etkilerini azaltmak amacıyla uyku hapları ya da yatıştırıcılar gibi ilaçlar tavsiye edilir. Ancak, ilaçların etkileri dikkatli bir gözlem gerektirdiğinden yararlı olmaları için doktorunuzla iyi bir ilişki içinde olmanız gerekir.

DEMANSIN DOĞASI

Demanslı kişi ne şekilde değişecek? Ne kadar kısa sürede? Gelecekte nasıl davranışlarla karşılaşacağız? Altına kaçıracak mı? Kendimiz yedirmemiz gerekecek mi? Ailesini ve arkadaşlarını tanımayacak mı?

Demanslı kişilerin yaşadıkları problemler ve kötüleşme süreleri birbirinden farklıdır. Bu durum sadece demansların farklı olmasından değil aynı zamanda demanslı her kişinin birbirinden farklı kişilikleri olmasından kaynaklanmaktadır. En azından bazı problemler kişinin düşünme ve hatırlama becerilerinin çökmesiyle başa çıkmaya çalışmasından kaynaklanmaktadır. Ayrıca, kişilerin fiziksel kondisyonları da değişimin ne kadar kısa sürede ve ne şekilde yaşanacağını belirler.

Sonuç olarak, vakalar arasında büyük ölçüde değişkenlik görülmektedir. Gelecekte yaşanacaklar konusunda kesin bir cevap vermek mümkün değildir. Kişinin becerileri, yorgunluğu, kaygıyı ya da daha önce ayakta geçirecekleri hastalıkları atlatacak yeterli güçleri olmadığından günden güne ve hatta aynı gün içinde değişebilir. Kesin olan şudur ki, kişi gittikçe kötüleşecektir. Bu kötüleşmenin hızı herkeste farklıdır. Kimilerinde birkaç ay içinde ciddi bir düşüş görülür kimilerinde de bu düşüş birkaç yıl alabilir.

Kötüleşme ve farklılık gösterme hastalığın kesin olan yönleridir. Aşağıda farklı seviyelerde demansa sahip olan kişilerin sahip oldukları özelliklerin bir listesini bulacaksınız. Bu özellikler demans hastası olan herkeste görülmeyeceği gibi her demans hastası bu aşamalardan geçmez hatta bazı hastalarda burada belirtilmeyen sorunlar ortaya çıkar. Burada belirtilen en ağır problemler mutlaka yaşanacak değildir ancak hastalığın ne kadar kötüleşebileceği hakkında bilgi vererek kendilerini en kötüsüne hazırlamayı seçenlerin işine yarayabilirler.

HAFİF DEMANS

Bu aşama ancak geri dönülüp bakıldığında göze çarpar. Yaşandığı zamanlarda bu belirtiler gözden kaçırılmış ya da yaşlılığa, çok çalışmaya ya da tembelliğe bağlanmış olabilir. Alzheimer hastalığı ağır ağır başlar ve kesin olarak ne zaman başladığını belirlemek mümkün değildir. Kişi şu tip davranışlar sergileyebilir:

· İlgisiz görünebilir.

· Hobileri ya da işlerine daha az ilgi gösterebilir.

· Yeni şeyler deneme konusunda isteksiz olabilir.

· Değişikliklere adapte olmakta zorlanabilir.

· Karar verme ve plan yapma konusunda sorunlar yaşayabilir.

· Karmaşık fikirleri anlama konusunda yavaşlayabilir.

· Diğerlerini kayıp eşyalarını çaldıklarını söyleyerek suçlayabilir.

· Bencilleşebilir ve başkalarının düşünceleri ya da duygularıyla ilgilenmeyebilir.

· Yakın tarihte yaşanmış olayların detaylarını unutabilir.

· Söylediklerini tekrar edebilir ve unutabilirler.

· Bir konuda başarısız olduklarında sinirli ve üzgün olabilirler.

ORTA DERECELİ DEMANS

Bu aşamada sorunlar daha görünür hale gelir ve kişiyi daha da yetersizleştirebilir. Kişi şu tip davranışlar sergileyebilir:

· Kişi yakın tarihte yaşanan olayları daha fazla unutabilir. Uzak geçmişteki olayları daha iyi hatırlar ama bazı ayrıntıları unutabilir ve karıştırabilir.

· Zamanı ve yerleri karıştırabilir. Gece yarısı alışverişe çıkmaya karar verebilir.

· Son derece bağımlı hale gelebilir.

· Bildiği yerlerde kaybolabilir.

· Aile üyelerinin ve arkadaşlarının isimlerini unutabilir ya da bir akrabasını diğeriyle karıştırabilir.

· Yemekleri ya da çaydanlığı ateşte unutabilir ya da ocağı söndürmeyi unutabilir.

· Bazen geceleri sokakta amaçsızca dolaşmaya çıkabilir, hatta tamamen kaybolabilir.

· Garip davranışlar sergileyebilir. Örneğin pijamalarıyla dışarı çıkabilir.

· Olmayan şeyleri duyabilir ya da görebilir.

· Daha tekrarcı olabilir.

· Hijyen ya da yemek yeme konusunda daha ihmalkar davranabilir. Örneğin yapmamış olduğu halde banyo yaptığını ya da yemediği halde yemek yediğini söyleyebilir.

· Çok çabuk kızabilir, üzülebilir ya da huzursuz olabilir.

AĞIR DEMANS

Bu aşamada kişi son derece yetersizleşir ve büyük ölçüde yardıma ihtiyaç duyar. Kişi şu tip davranışlar sergileyebilir:

· Yolunu bulamayabilir.

· Birkaç dakika içinde yemek yediğini unutabilir.

· Bazı sesleri ya da cümleleri sürekli tekrarlayabilir.

· Altına kaçırabilir.

· Arkadaşlarını ve akrabalarını tanımayabilir.

· Giyinme, yemek yeme, duş yapma, yıkanma ve tuvalete gitme konularında yardıma ya da gözetime ihtiyaç duyabilir.

· Yanlış zamanda ya da topluluk içinde soyunabilir.

· Günlük eşyaları tanımayabilir.

· Söyleneni anlamakta güçlük çekebilir. Konuşmalar anlamsız gelebilir.

· Geceleri uyuyamayabilir.

· Huzursuz olabilir, uzun zaman önce vefat etmiş bir akrabasını ya da artık büyümüş bir çocuğu arayabilir.

· Özellikle korktuğunda ya da kapalı kaldığında saldırgan davranabilir.

· İstemsiz hareketler yapabilir.

· Sonunda tekerlekli iskemleye bağlı kalabilecek şekilde yürüme zorluğu yaşayabilir.

Demanslı kişilerin bu problemlerin hepsini yaşamayabileceğini tekrar vurgulamalıyız. Bu liste, bakıcıların ileride karşılaşabilecekleri problemlere örnekler vermektedir.

Demansın kişilik üzerindeki etkileri kişiden kişiye değişir. Bazıları daha önceki kişiliklerini biraz abartılı bir şekilde bile olsa korurlar. Daha önceleri sinirli , inatçı ve huysuz kişiler yine böyle kalabilirler. Cana yakın, şefkatli ve herkes hakkında en iyisini düşünen kişiler de yine sevecen ve nazik olmaya devam edebilirler. Çok azı ise karakterine tamamen zıt davranışlar göstererek her yönüyle değişebilirler. Örneğin sessiz ve sakin bir eş saldırgan davranmaya ve hakaret etmeye başlayabilir ya da hoşsohbet bir hanım küfür etmeye başlayabilir.

Bu değişimlerin ve problemlerin büyük bir bölümü demans sırasında gerçekleşir. Görüldüğü gibi, demanslı kişileri en yaygın şekilde etkileyen temel problem zeka ve hafızanın giderek kaybolmasıdır. Diğer problemlerin çoğu doğrudan ya da dolaylı olarak bu kayıplar yüzünden ortaya çıkar. Bu sorunların etkileri ise kişiden kişiye değişir.

BÖLÜM II

UNUTULAN BAKICILAR

Demans, yalnızca hastalığı çeken kişiyi değil aynı zamanda aile üyelerinin ve yakın arkadaşların hayatlarını da etkiler. Sevdikleri ve önem verdikleri kişi çöktükçe ilişkiler de değişir ve yeni, beklenmedik ihtiyaçlar ortaya çıkar. Ağır şekilde yetersizleşmiş ve büyük ihtimalle zor bir insan haline gelmiş hastanın günlük bakımını üzerine alan bakıcının gelecekle ilgili umutları ve planları da yok olmaya başlar.

Bakıcılar baktıkları kişinin kötüleşmesini anlatırken sıklıkla kendilerinin kısıtlanmış, tıkanmış, bitkin ve yalnız hayatlarını anlatmaya dalarlar.

“Ona bakmak için işimi bıraktım, hobilerimi yapmak için hiç zamanım kalmadı sonra arkadaşlarımızla görüşmeyi kestik ve artık onlar da bizimle görüşmeyi kestiler.”

Sizin de ihtiyaçları ve zevkleri olan bir birey olduğunuzu unutmamanız çok önemlidir. Hayattan zevk almak için bir yol bulmanız gerekmektedir. Kendi ihtiyaçlarınızı göz ardı ederek kızgın, gergin ve alıngan hale gelirseniz kişiye yardım edemezsiniz. Bakıcılığa devam etmek istiyorsanız ihtiyaçlarınızı karşılamalı ve ilgilendiğiniz şeyleri yapmaya, bir birey olarak kişiliğinizi korumaya devam etmelisiniz. Bu da yeterli desteği görmeniz ve zaman zaman bakıma ara vermeniz gerektiği anlamına gelir. Bu noktalara daha sonra değinilecektir. Öncelikle sizin bakıcı olarak yaşayabileceğiniz duyguları inceleyelim.

ÜZÜNTÜ

“Birliktelik mi? Bazen tamamen yalnız olduğumu hissediyorum. Ama hastanede olduğu zamanlar da onu özlüyorum. İlk birkaç gün “Oh ne iyi, şimdi biraz rahatlayabilirim.” diyorum. Ama aradan üç dört gün geçince “Keşke burada olsaydı.” diye düşünüyorum.”

“O artık evlendiğim kişi değil. Aynı gibi görünüyor ama artık bambaşka bir insan oldu. Bir yandan çoktan öldü sayılır ama diğer yandan da hala benimle birlikte.”

“Keşke onu birazcık da olsa iyileştirebilseydim. Tamamen iyi olmasını beklemiyorum ama en azından iki sene önceki haline döndürebilseydim çok mutlu olurdum. O zamanlar sohbet edebiliyorduk. Bahçede otururken “Şu gül ne kadar güzel değil mi?” derdi ve bu beni çok mutlu ederdi. Şimdi öylece oturuyor.”

Kişinin hastalığı ilerledikçe birlikte olduğunuz kişiyi ve sizin için önemli olan bu ilişkiyi kaybettiğinizi hissedersiniz. Kişinin daha önceki halini arayabilirsiniz.

Üzüntü kronik bir hastalığı olan yakınlarına bakan kişilerin yaşadığı en doğal duygudur. Bunun geri çevrilmesi imkansız bir durum olduğunu bildiğiniz halde kişinin tamamen iyileşebileceği gibi boş umutlara kapılmanız sizi duygusal olarak kötü etkileyebilir. Tam alıştığınızı düşündüğünüz anda kişinin durumunun kötüleştiğini fark edebilir ve bu büyük üzüntüyü tekrar yaşayabilirsiniz. Kaybetme duygusu, kişi artık konuşamaz, anlayamaz ya da sizi tamamen tanımaz hale geldiğinde kendisini en ağır biçimde gösterir.

SUÇLULUK

“Onu yanımıza almasaydık bu kadar uzun yaşayamazdı. Görüyorsunuz onu hayatta tuttum. Doktorlar da bunu söylüyor. Ama artık hiçbir şeye ilgi göstermiyor, mutlu değil. Sanırım bu yaptığım en kötü şey.”

“Hastanede ona o kadar kötü davranıyorlardı ki onu bir daha oraya göndermeyeceğime yemin ettim.”

“Bu inanılmaz bir gerilim. Alışverişe çıkıyorum ve bir daha eve dönmek istemiyorum. Eve gelip kendimi kaybedersem çok kötü olur. Yapmamanız gereken tek şey bu. Size kaba şeyler söylediğinde bile onunla olmak zorundasınız. Bazen söylediklerini umursamayıp gülebilirsiniz. Yaşlı birisi söz konusu olduğunda kendinizi kaybetmek berbat bir şey çünkü kaba davrandığının farkında bile değil.”

“Bakım evine gittiği zaman ben de onunla gidiyorum. Yoksa bununla başa çıkamam, devamlı gözüm üstünde. Orada düşmesinden korkuyorum. Oradakiler herkesle ilgilenemezler.”

Demanslı kişiye geçmişteki davranışlarınız, garip davranışları yüzünden utanç duyduğunuz, hasta birisine öfkelendiğiniz, onu bir bakımevine ya da hastaneye yerleştirmeyi aklınızdan geçirdiğiniz için kendinizi suçlu hissedebilirsiniz. Başka bir çok şey size kendinizi suçlu hissettirebilir.

Duyduğunuz suçluluğu iyice tartmanız gelecekle ilgili net kararlar vermeniz ve bütün aile için en iyi olan şeyi yapmanız açısından çok önemlidir. Hastalığın, ailenizin yaptığı ya da yapmadığı bir şeyden kaynaklanmadığını unutmayın.

ROLLERİN TERSİNE DÖNMESİ

“Çocukken bize baktı ve bizi hiçbir zaman yalnız bırakmadı. Şimdi onu kendi elimle yediriyorum yoksa yarısını yere döküyor, su içerken bardağını tutuyorum ve tuvalete götürüyorum.”

“Biz hiç tartışmadık, büyüklerimize saygı göstermemiz gerektiği söylenerek yetiştirildik. Onu azarladığımda bana yaptığımın günah olduğunu söylüyor. İşte o zaman vicdan azabı duyuyorum.”

“Ona “Sen asabisin” diyebilmek isterdim. Ama görüyorsunuz, bunu yapamam. Çünkü biz gençken bize asla söylenmedi ya da sinirlenmedi, bunu düşününce ona bakmak kolaylaşıyor ama onu disiplin altına almak zorlaşıyor.”

Yaşanan üzücü değişimleri bir bakıcıya en iyi anlatan şey, demanslı kişinin faturaları ödemek, yemek yapmak gibi daha önce yapabildiği işleri üzerinize almak zorunda kalmalarıdır. Mutsuzlukların ve tartışmaların çoğu bu gibi işler yüzünden çıkar. Böyle şeyler olduğunda duygularınızı ailenin diğer üyelerine ve bu durumda olan başka ailelere açın ya da bir profesyonele danışın.

Ebeveyn-çocuk ilişkisinin değişmesi genellikle sorun yaratır. Daha önce ebeveyne bağımlı olan çocuk, şimdi ebeveynin beklenmedik bir şekilde kendisine bağımlı olduğunu fark eder. daha önce her türlü tavsiye için ebeveynine danışmış kişi hastalığın ebeveyninden alıp götürdüğü desteği de kaybederek çok farklı ve yabancı bir rol üstlenmek zorunda kalır.

KIZGINLIK VE SALDIRGANLIK

“Bazen çok tahammülsüz oluyorum. Dünyanın en sabırlı insanı değilim. Olmaya çalışıyorum ama işler belli bir noktada çığırından çıkıyor.”

“Şiddet gösterdiğinde korkuyorum, beni boğabilir bile. Onu itmekten ya da çok sıkı tutup canını acıtmaktan korkuyorum.”

“Hemşiresi on dakikadan fazla ayıramıyor. Ona banyo yaptıran kadın üç hafta için tatile çıktığında bile hemşire daha fazla ilgilenmedi.”

“Gözlüklerimi çekip alıyor. İşte o zaman ona vurmuştum, yine gözlüklerimi çekmişti. Günler boyunca kimseyi görmeden onula kalığınızda boğulacak gibi oluyorsunuz.”

Kızgın ve sinirli olmanız doğaldır. Bunun sizin başınıza gelmesine kızarsınız. Bakıcı olmak zorunda kalmanıza kızarsınız. Diğerlerine size yardım etmedikleri için kızarsınız. Tahammül edilemez davranışları için kişiye kızarsınız. İhtiyaçlarınızı karşılamayan yetersiz hizmetlere ya da yardım eden kişilerin işlerini istediğiniz kadar ya da sizin kadar iyi yapmamalarına kızarsınız.

Bazen o kadar kızgın olursunuz ki aşırı tepki gösterebilir ve kaba davranabilirsiniz. Böyle durumlarda kişiye kızmakla kişinin davranışlarına kızmak arasındaki farkı ayırt etmeniz gerekir. Demanslı kişiler hastadırlar ve davranışlarını kontrol edemezler. Sizi ya da onlarla ilgilenen profesyonel kişileri gerçekten çileden çıkarabilirler ancak unutmayın ki kişi bu davranışları kasıtlı olarak yapmamaktadır.

Birçok bakıcının aklından zaman zaman baktıkları kişiyi sarsmak, itmek hatta ona vurmak geçer. Bazı bakıcılar fiziksel şiddet gösterdikleri noktaya gelirler. Bu duygular son derece rahatsız edicidir. Çoğu bakıcı saldırgan, sinirli ya da şiddete eğilimli değildir hatta genellikle tam tersidir, dolayısıyla bu tip duygular hissediyorsanız artık yardım almanız gerektiğini ve biraz rahatlamanız gerektiğini anlamalısınız.

Başka bakıcılarla duygularınızı paylaşın. Yukarıdaki alıntıların da gösterdiği gibi bu konuda yalnız değilsiniz. Diğer bakıcılar devamlı ilgi isteyen, aynı şeyleri tekrar eden, inatçı bir demans hastasına bakmanın nasıl bir yük olduğunu bileceklerdir. Kimileri baktıkları kişiden şiddet görmüş olabilirler. Baktığı kişi yukarıda sözlerini aktardığımız bakıcılardan birine sandalyeyle vurmuştu. Dolayısıyla şiddetle ilgili duygularınızı diğerleriyle paylaşabilirsiniz, bunlar hiç seyrek olaylar değildirler. Bu duygularınızı paylaşacak kimseniz yoksa Alzheimer’s Disease Society ya da Samaritans ile bağlantıya geçebilirsiniz. Her şeyden önce, kontrolünüzü kaybedeceğiniz noktaya gelmeden durumu değiştirin.

Bir azizin sabrı bile demanslı bir kişiyle karşı karşıya kaldığında yeterli olmazdı herhalde!

UTANÇ

“Yaşadıklarımızın en kötülerinden biri onun sokağa fırlayıp yoldan geçen birisine “şu yabancı adamı” (beni) evinden çıkarmasını istemesiydi ve biz 40 yıllık evliydik. Daha da kötüsü söyledikleri konusunda çok inandırıcı olmasıydı.”

“Öyle bağırıp çığlık attığı zaman komşuların ne düşündüğünü bilmiyorum. Bu dairelerin duvarları çok ince ve gecenin bir yarısında ses bütün apartmana yayılıyor.”

“Onu bakım evinden almaya gittiğim zaman çok utanıyorum, o zavallı yaşlılara o kadar kaba davranıyor ki.”

Demanslı kişilerin davranışları bazen çok utanç verici olabilir. Bu duygular diğer bakıcılarla paylaşıldığında yok olsalar da utanç duymak çok doğaldır. Komşularınıza hastalığı açıkladığınızda genellikle daha anlayışlı davranırlar. Bu aynı zamanda çok önemlidir çünkü Alzheimer hastalığı çok yaygın olsa da birçok insan “bunama”nın yaşlanmanın doğal bir parçası olduğunu zanneder. Komşularınıza bu hastalığın niteliğini açıklayarak bu yanlış düşünceleri düzeltebilirsiniz. Komşunuz da yardıma ihtiyacı olan bir demans hastasını tanıyor olabilir.

Ara sıra düşüncesiz birisi “Neden böyle davranıyor? ya da “Derdi ne bunun?” gibi kırıcı sorular sorabilir. Bazen bunlara verecek en iyi cevabın “Sana ne!” olduğunu düşünebilirsiniz. Ancak mümkün olduğu kadar zaman ayırıp mantıklı bir cevap vermeye çalışın. Anlayışlı olduğunuzda en beklenmedik yerlerden yardım alabilirsiniz.

Gerçek arkadaşlar sosyal hayatınızın devam etmesi gerektiğini bilerek demanslı kişinin sofradaki davranışlarından, özensizliğinden ya da tekrarlarından duydukları utancın üstesinden gelebilirler. Arkadaşlarınıza hastalığın ayrıntılarını (ve Alzheimer’s Disease Society’nin hizmetlerini) anlatın. Bu hastalık ne kadar çok kişi tarafından bilinirse, bakıcıların duydukları utanç o kadar azalacaktır.

CİNSEL DUYGULAR

Kronik bir hastalık ve ekonomik sorunlar gibi birçok endişe varken cinselliğiniz hakkında düşünmek duygusuz ya da uygunsuz görünebilir. Buna rağmen, insanların hayatları boyunca sevilmeye ve dokunulmaya ihtiyaçları vardır ve cinsellik yetişkinliğin bir parçasıdır. Dikkate alınmayı hak eder.

Evliliğin birçok yönü bu kadar değişmişken demans hastası kişinin eşi için cinsel ilişkiden zevk almak imkansız gibi görünebilir. Ya da demanslı kişi cinsel olarak aktif değilken bakıcı bir cinsel partnere ihtiyaç duyabilir ve bu yüzden suçluluk duyabilir ya da daha aktif bir cinsel rolü üstlenmekte zorlanabilir. Karşılaştığınız bütün problemler gibi bu da anlayışlı bir üçüncü kişiyle açıkça konuştuğunuzda daha kolay çözülebilir.

Cinsellik bu kadar hassas bir konu olduğundan bazı danışmanlar bu konuda konuşmaktan rahatsız olabilirler ya da yanlış bir tavsiye vereceklerinden endişe edebilirler. Yardım almaya karar verdiyseniz danışmanınızın bu konuda rahat olduğundan ve rehberlik edecek kadar yetkin olduğundan emin olmalısınız. Ailelerle cinsellik hakkında konuşmaya alışık ve çıkabilecek problemlere şaşırmayacak çok iyi danışmanlar bulabilirsiniz. Doktorunuz, sosyal görevliniz, derneğin psikiyatri hemşiresi, bir klinik psikolog ya da başka bir deneyimli profesyonel yardımcı olabilir. Bölgenizde size danışmanlık yapacak kimseyi bulamazsanız Relate Derneği (eski Evlilik Danışmanlığı Kurulu) bu konuda kalifiye yardım sunmaktadır.

AİLE

“Kardeşim mi? Onu yanına almaz, asla ziyarete gelmez. Arada sırada telefon eder. Onu en son 2 yıl önce gördüm.”

“Küçük kız kardeşim anneme tahammül edemez, öbür kız kardeşim de çoktan vazgeçti.”

“Yeğenim [demanslı kişinin kızı] herhangi bir hastalığa bakamayacak kadar yetersiz, dolayısıyla işe yaramıyor.”

Hastalığın bütün yükünü kendi omuzlarınıza almayın. Diğer aile üyelerinin hepsinin kendilerine göre problemleri olsa dahi demanslı kişinin bakımı konusunda sorumluluk almalıdırlar. Ailenin diğer üyelerinin çok fazla eleştirdiklerini ya da hiç yardımcı olmadıklarını düşünebilirsiniz. Kızgınlığınızı içinize atmanız iyi bir fikir değildir. Tercihen bir danışmanın yardımıyla herkesin sorumluluğunu belirlemek için bir aile toplantısı düzenleyin. Diğer aile üyeleri yalnızca sizin nasıl bir zorlukla karşı karşıya olduğunuzu bilmiyor olabilirler ya da size yardımcı olacak basit işlerin farkında olmayabilirler. Akrabalarının kötüleşmesinden dolayı hissettikleri üzüntü yüzünden uzak duruyor olabilirler. Bir aile toplantısı bütün bu konuların açıklığa kavuşmasını sağlar.

Çocuklar genellikle son derece dayanıklıdırlar ve neler olup bittiğinin farkında olurlar. Küçük çocuklar bile akrabalarının yaşadıkları ile ilgili dürüst bir açıklamayla rahatlarlar. Bu sorunu onlara anlayabilecekleri bir dille açıklayın. Bu sayede korku duymazlar. Küçük çocuklar genellikle demanslı yaşlılarla iyi anlaşırlar ve onlarla özel ve sevgi dolu ilişkiler kurabilirler. Onların kişiyi ziyaret etmelerini ve onlarla oyun oynamalarını engellemeyin.

Evde ergenlik çağında çocuklar da yaşıyorsa işler biraz daha zorlaşabilir. Yakınlarının garip davranışlarından utanç duyacak ve arkadaşlarını eve getirmeyeceklerdir. Demanslı kişinin sizden beklentileri konusunda sinirli olacak ve sevdikleri kişinin bu hızlı değişimini yaşadıklarında yardıma ihtiyaç duyacaklardır. Bu karışık duygular ailenin diğer üyelerinin genellikle anlam veremediği hareketlerde bulunmalarına neden olacaktır. Gencin, hastalığın doğasını ve neler olduğunu anladığından emin olun. Her şeyden önce onları bir aile olarak hep birlikte bu sorunlarla başa çıkabileceğiniz konusunda rahatlatın ve onların bu ergen duygularını anladığınızı ve kabul ettiğinizi gösterin.

İster anne-baba ister nine-dede olun, çocuk sizden zaman ve ilgi bekler. Demanslı kişinin bakımının ne kadarını üzerinize alacağınız konusunda karar verirken bu konuyu dikkate alın. Bakım verme konusunda bu kadar meşgulken hem kendinizin hem de akrabalarınızın normal bir aile hayatı yaşama fırsatını kaçırmasına izin vermeyin.

KARIŞIK DUYGULAR

“Gece yattığım zaman aklımı toparlıyorum ve onun emniyette, temiz, tok olduğunu ve üşümediğini düşünüyorum. Bu sayede devam edebiliyorum.”

“Önünde çok uzun yıllar yok, o yüzden bütün zamanımı ona adamak istiyorum. İki kız kardeş olarak her zaman iyi geçindik.”

“Hep annemle yaşadım, vefat edene kadar babama bakmasına yardım ettim. Annemle ben birlikte alışverişe ya da tatile giderdik ve komşular bizim anne-kızdan çok arkadaş olduğumuzu düşünürlerdi. Ona bakmaktan çok mutluyum.”

Şu ana kadar bahsedilenler (üzüntü, kızgınlık, suçluluk, utanç) hep negatif duygulardı. Hepsi olmasa da bakıcıların büyük bir çoğunluğu bu duyguların bazılarını hisseder. Ancak birçoğu ilişkilerinin önceki halinin sağlamlığından ya da bu sorunlarla başa çıkabilmelerinin verdiği tatmin duygusundan kaynaklanan pozitif duygular da hisseder dolayısıyla başka bir bakım sağlama şekline gerek görmezler. Bu tip çelişkili duygular bakıcıların çok fazla üzüntü duymalarına sebep olurlar. Duyguları hepsi negatif olsaydı bakıcı zaten baştan beri bu işi üstlenmezdi. Duygularının pozitif olması daha az sorun yaşayacakları anlamına gelir.

Bakıcılar zaman zaman negatif duygularının yoğunluğu yüzünden endişeye kapılırlar. Ancak yoğun duygular bu kişilerin ilişkilerinin hala önemli olduğunu gösterir. Gerçekte sevgi ve nefret yakından ilgili duygulardır.

Bazı kişilerin baktıkları kişilerle hastalıktan önce zayıf ilişkileri vardır, bu noktada duyguları nefret ile sempati arasında gidip gelir. Hastalık artık zorlaşan ya da bitirmeye karar verdikleri bir evlilik sırasında ortaya çıkarsa bakıcıyı zor durumda bırakabilir.

Bu karışık duygularınızı ne yapmalısınız? Hiç şüphe yok ki içe atılan ve bastırılan negatif duygular uzun vadede sizin (ve demanslı kişi) için yıkıcı olacaktır. Öte yandan, öfke, asabiyet ve hışım patlamaları şeklinde ortaya çıkan negatif duygular da buna maruz kalan herkes için yıkıcı olacaktır. Bunun orta yolu güvendiğiniz birine bu duyguları güvenli bir şekilde açmak olmalıdır. Bu hem sizin hem de demanslı kişi için daha faydalı olacaktır.

Bunu birçok şekilde yapabilirsiniz. Bazı bakıcıların eşleri ya da iyi arkadaşları gibi güvendikleri kişilerle geçmişe dayanan ilişkileri vardır ancak ne yazık ki bu güvenilen kişiler demansa yakalanan kişiler olabilir.

Duygularınızı paylaşabileceğiniz başka yakın arkadaşlarınız yoksa bir başka seçenek de Alzheimer’s Disease Society’nin yerel şubesi ya da destek grubu, bakıcılarımızdan birinin ilişkide bulunduğu kişiler, bir hastane ya da bir akım evi vasıtasıyla başka bir bakıcıyla iletişime geçmektir. Birçok bakıcı diğer bakıcıların kendilerinin neler yaşadığı hakkında bilgi sahibi olmasını çok destekleyici bulur. Gerilimin iyice arttığı zamanlarda başka bir bakıcıya telefon etmek çok işe yarayabilir.

Profesyonel yardım bölgeden bölgeye değişir; bir sosyal görevli, bir gündüz bakım merkezi çalışanı, bir doktor ya da başka bir profesyonel size danışmanlık hizmeti sunabilir ya da sizi bunu yapabilecek başka bir kişiye yönlendirebilir. Son çare olarak yerel Samaritans Derneği sabrınızın tükendiği noktada başvurmanız için 24 saat telefonla danışmanlık hizmeti sunmaktadır (bölgenizdeki şubeyle bağlantıya geçmek için telefon rehberine bakınız).

“Akraba toplantılarına gelmek problemlerinizi çözmeyebilir ama sadece onlarla konuşmak bile çok faydalı olur.”

RAHATLAMA VE DİNLENME

“Biraz ara vermem gereken zamanlar oluyor, o zaman tekrar gücümü toplamam için hastaneye yatıyor.”

“Hastanenin bakımı haftada iki gün için üstlenmesi üzerimdeki yükü azaltıyor.”

“Haftada iki kez misyonerler gelip onunla oturuyor. Gelenlerin durumu anlayan ve ani çığlıklarından korkmayan birileri olması gerek.”

Kendinize bakmanız kişinin bakımını paylaşmayı gerektirir böylece ilgi alanlarınıza, arkadaşlarınıza, sosyal hayatınıza ve belki de işinize zaman ayırabilirsiniz.

Dinlenmeniz için birçok hizmet sunulmuştur. Bakıcının tatil yapması ve ara vermesi için gündüz bakım evleri, kısa süreli bakım evleri, hastane bakımı ve evde bakım servisleri değerlendirebileceğiniz dinlenme ve ara verme olanakları olabilir.

Bu olanaklar bölgeden bölgeye değişir. Yaşadığınız bölgedeki hizmetler hakkında sosyal hizmetlerden ya da Alzheimer’s Disease Society’nin yerel şubesinden bilgi alabilirsiniz.

Sosyal servisler, hastaneler ve gönüllü kuruluşların sunduğu hizmetlerin yanı sıra gayri resmi dinlenme yollarını da dikkate alın, örneğin ailenizi, arkadaşlarınızı ya da komşularınızı harekete geçirin. Bazı bakıcılar ara sıra ya da düzenli olarak kişiyle kalacak bir yardımcı tutmak için Bakım Ödeneği’ni kullanmaktadırlar.

Bakımın paylaşılması ile ilgili karışık duygularınız olabilir. Bir yandan demanslı kişiye kimsenin sizin kadar iyi bakamayacağından şüphe edersiniz. Diğer yandan, kişinin gündüz bakım evindeki bakıcıyla birlikteyken daha uyumlu davranması da nadir görülen bir durum değildir, ne de olsa o bakıcılar onlara her gün bakmak zorunda değiller.

Önemli olan sizin bir bakıcı olarak zaman zaman ara vermeniz gerektiğidir. Size en uygun dinlenme şeklini bulmak için etrafınızı araştırmalısınız. Kız kardeşinize demans hakkında bilgi verebilir ve demanslı akrabanıza nasıl bakması gerektiğini öğretebilirsiniz. Sizin ihtiyaçlarınızı dikkate almaları için ailenizi ikna etmeniz gerekebilir. Ancak bu çaba sonucu kişiliğinizi koruyabilecek ve bakım işinin yükü altında ezilmekten kurtulacaksanız kesinlikle zahmete değer.

Elbette dinlenmenin de dereceleri vardır. Örneğin, iki haftalık bir yıllık tatil yapmak, hastayı hafta içi iki günde bir bakım evine göndermek ya da hafta içi bir gece eve gelen bir bakıcı tutmak gibi. Bazı bölgelerde hastane ile ailenin bakımı dönüşümlü olarak, bir ay hastanede bir ay evde şeklinde, üstlendikleri ortak bakım servisleri vardır. Hastalık ilerledikçe dinlenmeye eskisinden daha çok ihtiyaç duyduğunuzu fark edebilirsiniz. Bir çok bakıcı için düzenli ara verdiği halde, artık kişiye evde bakmanın imkansız olduğunu düşündükleri bir nokta vardır.

Aile ne kadar süreyle bakım sorumluluğunu üstlenebilir? Hastalık ilerledikçe demanslı kişi için ona bakan kişilerin verdikleri hizmet, kişilerin kim olduğundan daha önemli hale gelir. BU hizmetler sağlandığı sürece kimin sağladığının önemi yoktur; kendilerine bakan sevenlerini tanıyamayabilir ya da onlara özel bir tepki gösteremeyebilirler. Önemli olan fiziksel ihtiyaçları ve aldıkları tatmindir. Bu noktada kendinize “Bu durumu artık idare edebiliyor muyum?” diye sormalısınız.

Gelecekte hem sizin hem de baktığınız kişinin karşısına nelerin çıkabileceği konusunda dürüst ve gerçekçi olmalısınız. Hiç kimse üzücü bir geleceği hayal etmek istemez. Hayatla başa çıkmak için uzak geleceği çok düşünmemek doğal ve sağlıklıdır. Ancak ileride karşılaşılacak ve başa çıkılması gerekecek durumları görmezden gelmek de sonuçta daha çok şeye mal olabilir.

Genellikle demans durdurulamaz ya da tersine çevrilemez. Kişi gittikçe daha az iş görebilir ve daha yetersiz sözlü iletişim kurabilir hale gelir. Sonunda da ağır akıl karışıklığı, altına kaçırma ve yatalaklık ortaya çıkar. Aynı zamanda zatürree ve diğer enfeksiyonlar gibi hastalıklara karşı daha savunmasız hale gelir.

Güçlü ve zayıf yönlerinizi gerçekçi bir şekilde değerlendirmelisiniz. Kendi yaşınızı ve sağlığınızı dikkate almalısınız. Duygularınızı, size bağımlı kişileri, ekonomik durumunuzu gözden geçirmelisiniz. Yaşadığınız mülkü göz önünde tutmalı, coğrafi yerini dikkate almalısınız. Ailenin geri kalanının olanaklarını ve sağlık durumlarını değerlendirmelisiniz. Evde kendiniz bakmaya devam etmezseniz kişiye nerede bakılacağı düşüncesiyle cesaretinizi kırıyor olabilirsiniz.

Kişiye evde bakmaya devam etme ya da vazgeçme hakkındaki duygularınızı ailenizle, arkadaşlarınızla, diğer bakıcılarla , bir danışmanla ya da ilgili profesyonellerle paylaşın. Çoğu zaman bu vermesi son derece zor olan bir karardır ve bazen bir krizin yaşanması bu konuyu gündeme getirir.

Bu durumda suçluluk duygusu, kişiyi yarı yolda bırakma ve ayrılığın verdiği üzüntü gibi bir anlamda ilişkinin bittiğini işaret eden duygular hissetmeniz olasıdır. Aynı şeyi yaşamış diğer bakıcılar bu duygularınızı anlayacaklardır.

SONRASI

Bu tür karışık duygular kişi bir bakım evine ya da hastaneye yattıktan hatta vefat ettikten sonra bile devam edecektir.

Suçluluk elimden gelen her şeyi yaptım mı?

Kızgınlık hastane bir şeyler daha yapamaz mıydı?

Rahatlama günde 24 saat bakım verme yükünden kurtulduğunuz ve çile bittiği için

Suçluluk rahatlama duyduğunuz için

Üzüntü ilişkiniz sona erdiği için

Keder mutlu bir şekilde ayrılamadığınız için

Hüzün geçirdiğiniz güzel zamanlar çok uzak geçmişte kalmış gibi göründüğü için

Evde bakım vermekten vazgeçmek ya da kişinin ölümü bu duyguların son bulacağı anlamına gelmez. Yaşadığınız duygusal etkilenmeler devam edecektir. Kişi sizi tanıyamıyorsa ve çok zor iletişim kuruyorsanız yaptığınız ziyaretler çok stresli geçebilir. Kişi vefat ettiyse yukarıda belirtilen duyguların bazılarıyla birlikte doğal olarak üzüntü duyacaksınız. Günlük bakıma devam etmiyor olsanız da diğer bakıcılarla ya da danışmanınızla bağlantıyı kesmemek daha yararlı olur.

Zamanla bu duygularınızın üstesinden gelmeye başladıkça, kişiye bakmış olan bakım evi ya da hastaneye yardımcı olmak ya da diğer bakıcıların sorunlarını anlatabilecekleri anlayışlı bir dinleyici olmayı düşünebilirsiniz. Burada da bireyselliğinizi korumaya, kendinize bakmaya, kendi ilgi alanlarınıza ve isteklerinize zaman ayırmaya özen göstermelisiniz. Hayatınızın son derece yorucu ve zor bir döneminden çıktınız, kendinizi biraz şımartmayı hak ediyorsunuz. Kişinin hastalığı sırasında işinizi bıraktıysanız ya da arkadaşlarınızla ve hatta ailenizle bağlantıyı kaybettiyseniz tekrar hayata dönmek çok zor olabilir. Hayatınızı yoluna koyma konusunda diğer bakıcılar size yardımcı olabilirler.

BÖLÜM III

PRATİK ÖNERİLER

Genel Bir Yaklaşım

BAŞKA BİR YOL DENEYİN

Alzheimer hastası olan bir kişiye bakarken yapacağınız en önemli şey sizin ve demanslı kişinin bu kötü durumla en iyi şekilde başa çıkmaya çalışmak olacaktır. Bu olmasını kimsenin istediği ya da olacağını tahmin ettiği bir durum değildir.

Unutmayın ki, her demanslı kişi ve her bakıcı farklıdır. Uyum sağlamak, yaşamı devam ettirebilmenin anahtarıdır. Bir iş bir yolla yapılamıyorsa başka bir yol deneyin. Ancak her şeyden önce kendinize bu işin yapılmak zorunda olup olmadığını sorun. Kişi yemeğini kaşıkla rahatça yiyebiliyor ama çatal bıçak kullanmakta zorlanıyorsa bu sorunla uğraşmayın. Değişiklikleri kabul edin. Şapkalarıyla uyumak istemelerinin kimseye bir zararı yoktur!

Mizah duygunuzu korumaya çalışın, bu sayede birçok krizi daha rahat atlatabilirsiniz. Durumun komik taraflarını değerlendirmek kişiyle alay etmek değildir.

Mümkün olduğu kadar özgürlük sağlayan bir ortam yaratmaya çalışın. Ancak unutmayın ki aklı karışık kişiler çoğunlukla sabit, tahmin edilebilir, basit ve alışıldık bir rutine ihtiyaç duyarlar. Bu rutinleri sadece işe yaramıyorlarsa değiştirin. Bu tip durumlarda, problem çıktığı zaman farklı bir yaklaşım deneyin. Demanslı kişiler için şaşmaz bir kural yoktur ancak bazıları için bazen işe yarayacak birçok farklı şey vardır.

DENGEYİ KORUMAK

Kişinin beceri ve yeteneklerini mümkün olduğu kadar uzun süre korumasını desteklerseniz hem kendinize hem de baktığınız kişiye büyük bir iyilik yapmış olursunuz. En temel ihtiyaçları için bile başkalarına bağımlı olan bir insanın kendine saygısını koruması çok zordur. İnsanlar kendi işlerini ne kadar uzun süre kendileri yaparlarsa kendilerini o kadar çok değerli hissederler ve hastalık ilerledikçe ortaya çıkabilecek olan acizlik halinden o kadar uzun süre uzak dururlar. Kendileri için ne kadar çok şey yaparlarsa, onlar için yapmanız gerekenler o kadar azalacaktır.

Diğer yandan kişinin her şeyini kendisinin yapmasını istemek de, daha önce kolaylıkla yapabildikleri işleri başaramamanın verdiği stres utanç duygusundan kaçınmak için daha az iş yapmalarına neden olarak ters etki yaratabilir.

Bu noktada dengeyi korumak önemlidir. Kuracağınız denge, bütün işleri üzerinize alıp kişinin her şeyini kendinizin yapması noktasıyla hastalığın öncesinde başarıyla yaptıkları işlerin hepsini yine yapmalarını beklemek noktası arasında bir yerdedir.

Bu denge nasıl kurulur? Huzurlu, sakin ve baskısız bir ortam kişinin becerilerini en iyi şekilde kullanmanıza olanak sağlar. Kişi gergin, üzgün ya da telaşlı olduğunda kalan becerilerini de kullanamayacaktır. Huzurlu bir ortam sağlamanın bir parçası kişiye bir işi en az yardımla başarabileceği kadar uzun süre tanımaktır. Kişi yavaş ve ne yapacağını bilmez haldeyse içinizden işi devralmak gelebilir ancak bunu yaparsanız kişinin becerileri kullanılmaması yüzünden gerileyecektir. Daha kolay ve çabuk olması için kişiyi kendiniz yedirmeyi ya da giydirmeyi tercih edebilirsiniz ancak kişinin becerilerini mümkün olduğu kadar uzun süre koruyabilmesi için geriye çekilmek, daha fazla zaman tanımak, yeteri kadar yardım etmek, kişiyi işi bağımsız şekilde bitirmesi için cesaretlendirmek ve böylece bir miktar başarı duygusu hissetmesini sağlamak gerekir. Kişinin becerileri dalgalandıkça vermeniz gereken yardım miktarı günden güne değişecektir. Bütün işi üzerinize almak yerine mümkün olan durumlarda demanslı kişinin işi tamamlamasına yardım edecek kadar destek verin.

Bu durumlarda “Senin için yapayım” yerine “Sana yapmanda yardım edeyim.” şeklinde bir yaklaşım tavsiye edilmektedir. Bu yaklaşım kişinin kendine saygısının ve itibarının çoğunlukla kaybolduğu durumlarda bir miktar itibar hissetmesini sağlayacaktır.

Bazen demanslı kişinin bağımlılığını küçük bir çocuğunkine benzetebilirsiniz. Bu kişinin bir yetişkin olduğunu ve daha önce bağımsızlığı ve başarıyı yaşadığını aklınızdan çıkarmayın. Kişi belli bir noktada yetişkinlerin tamamlamakta hiç güçlük çekmeyecekleri işleri başaramamanın verdiği utancı hissedebilir.

Demanslı kişi (örneğin büyük bir sosyal toplantı, başkaları için yemek hazırlama, yalnız başına alışverişe çıkma gibi) başarısızlığın kaçınılmaz olduğu açık olan işlerden uzak tutulmalı ancak hala sahip olduğu becerilerini kullanarak (örneğin birkaç eski arkadaşla sohbet etme, patates soymaya yardım etme ya da birlikte alışverişe çıkma gibi) başarabileceği işlere yöneltilmelidir. Kişinin itibarını kaybettiği duygusu becerilerinin hem altında hem de üstünde işler yapmasından kaynaklanır. İkisinin ortasındaki denge noktasını bulmak her zaman kolay değildir ve bu nokta zamanla mutlaka değişecektir ama bunu aramaya değer.

Kişiye yiyecekleri, giyecekleri, oturacağı yer ve dışarıya çıkmak istediği zaman gibi (en fazla üç opsiyonlu) basit seçenekler sunun. Demanslı kişi hayatının ne kadar çok kontrol edildiğini hissederse o kadar aciz hale gelir.

Hayatı kolaylaştırmak

İLETİŞİM

İletişim kurmak iki yönlü bir süreçtir. Demanslı kişinin ne söylemek istediğini nasıl anlayabilirsiniz? Söylemek istediklerinizi nasıl ifade edebilirsiniz? Demanslı kişilerle iletişim kurmak sıklıkla iki tarafın da diğerinin ne söylediğini anlamadığı tekrarlar ve karışıklılıklarla doludur.

İlk adım algı eksikliğinin mümkün olduğu kadar eksiltilmesidir. Kişi bahsettiğiniz çiçekleri gerçekten görebiliyor mu (ve tepki vermiyor mu)? Mutfaktan ona seslendiğiniz zaman sizi duyabiliyor mu? Artritli parmakları masada duran çatalı hissetmesini zorlaştırıyor mu? Uygun gözlükler ve işitme cihazları bu konuda yardımcı olabilir. Bu konuda yapılabilecek bir şey kalmadıysa bakıcılar en azından arkadaki sesleri minimuma indirerek ziyaretçilerden kişi sağırsa tek tek ve belki daha iyi duyan kulağına doğru konuşmasını (bağırmamasını) isteyebilir. Kişi görme zorluğu çekiyorsa ziyaretçilere onun görebileceği mesafede oturmaları gerektiğinin söyleyebilirsiniz. Bir duyusu yetersizleşmişse diğerlerini kullanın. Kişi sağırsa resim göstermek ya da belli kelimeleri yazmak iletişim kurmayı kolaylaştırabilir. Dokunma özellikle yararlıdır; kişinin dikkatini korumasını sağlar, onu rahatlatır ve sıcaklık ve şefkat gibi duyguları açıkça gösterebilir.

Demanslı kişiler şaşırtıcı biçimde çoğunlukla, mesajlarımızı sözlerle değil (duruşumuz, yüz ifademiz, ses tonumuz gibi) söyleme biçimimizle verdiğimiz beden diline karşı hassastırlar. Bir insan hakkındaki ilk izlenimimizi beden diline dayanarak oluştururuz. Demanslı kişiler aşina olmadıkları kişilerin kim olduklarını öğrenmekte zorluk çektikleri için ilk izlenimlerini çoğunlukla tekrar tekrar oluştururlar.

Yüzlerinde sıcak bir gülümsemeyle yavaş ve sakin bir şekilde önden yaklaşan ziyaretçiler sert bir ifadeyle ve suratsız bir şekilde yaklaşan ziyaretçilerden daha hoş karşılanacaktır.

Demanslı kişinin beden dili size kelimelere dökemediği duyguları hakkında ipuçları verebilir. Gergin ve içine kapanık mı görünüyor? Yüzünde küskün ve mutsuz bir ifade mi var? Huzursuz mu görünüyor, devamlı kıpırdanıyor mu? Karşınızdaki kişinin yüzüne ve gözlerine bakmak normal bir sohbetin parçası olduğu için göz teması kurup kuramamanız kişinin dikkatini çekip çekemediğinizi anlatır.

Sözlü iletişim kurmakta zorlanıyorsa bir konuşma terapistinden alacağınız tavsiyeler yararlı olabilir.

Kendinizi ifade edebilmek için kısa cümleler kurarak yavaş konuşun. Kişinin size cevap vermesini bekleyin böylece konuşmaya devam etmeden önce kişinin sizin ne söylediğinizi anlayıp anlamadığını kontrol etmiş olursunuz; demanslı kişilerin cevap vermesi bazen daha uzun sürer. Kendinizi söylediklerinizin anlaşılması için birkaç kere tekrar etmeye hazırlayın. Elinizde ikinizin de görebileceği somut bir eşyanın olması kişiye sohbetin konusunu hatırlatabilir. Eğer akrabalarınızdan bahsediyorsanız önünüze onların bir resmini alın, havadan bahsediyorsanız birlikte pencereden dışarıya bakın. Günlük olaylar hakkında yorum yapın; kişiye öğle yemeği için ne pişirdiğinizi söyleyin, ona öğleden sonra kimin ziyarete geleceğini hatırlatın, o akşam televizyonlarda hangi programların olduğunu sayın. Olan biteni takip etmelerine yardım edin. Anlamlı bir şekilde günü ve saati hatırlatın: “Bugün günlerden Salı, saat 10’da bir otobüs seni gündüz bakımevine götürmeye gelecek.”

Farklı anıları canlandırmak için fotoğraflar ve hatıralık eşyalar kullanarak geçmişten bahsedin. Bu, kişiyi geçmişte yaşamaya yönlendirmekle aynı şey değildir. Kişiye bir fotoğraf gösterip “Bunu hatırlıyor musun, hani şunları yapmıştık…” diyebilirsiniz. Kişinin gençlik zamanlarına ait bir şarkı da hafızalarını ve anılarını canlandırabilir.

Kişinin söylediklerini anlamlandırmaya çalışın, çoğunlukla kelimeleri karıştırırlar ya da duygu ve düşünceleri ifade etme becerileri tamamen kaybolmuş olabilir. Söylediklerinin özünü anlamaya çalışın ve buna cevap verin. Anlatmaya çalıştığı konu eski günler hakkında bir düşünce ya da güncel durumla ilgili bir duygu etrafında dönüyor olabilir. Doğru yoldaysanız bir gülümsemeyle ödüllendirilebilirsiniz, değilseniz dinlemeye devam edin.

Kişiyi yıllardır tanıyan bakıcılar onun başkalarına düzensiz ve karışık gelebilecek konuşmalarını anlamlandırabilirler. Onlar kişinin geçmişini, bahsettiği olaylar bilmekte ve kelimeler ve beden dilinin altında yatan duyguları tanımaktadırlar. Uzun süren bir çabanın sonunda kişinin anlatmaya çalıştığı şeyin özünü kavramak hem bakıcı hem de demanslı kişi için büyük mutluluk verici bir başarı duygusu olabilir.

İleriki dönemlerde demanslı kişinin kurduğu iletişim yalnızca bir gülümseme ya da bir dokunuş olabilir. Bütün dönemlerde insan iletişimi son derece önemli bir ihtiyaçtır. Çift taraflı bir iletişimin kurulabilmesi için kişinin problemlerinin elverdiği yollar bulmak çok zor ve yorucu olabilir ama bu gayrete değer.

GİYİNME

Demanslı bir kişi kendi başına tamamen giyinemese de bu işin belli parçalarını yapabilir. Bazıları kıyafetleri iç çamaşırları, giysiler, çoraplar ve ayakkabılar şeklinde giyme sırasına göre yerleştirildiğinde bu işin altından kalkabilirler. Bazıları ise bazı işler için hatırlatıcı notlara, bazı işler için de yardıma ihtiyaç duyarlar. Hastalık ilerledikçe bu durum değişir.

Gece üzerindekileri çıkarttığı zaman kıyafetleri odasından çıkartın. Kişi hangilerinin temiz hangilerinin yıkanması gerektiğini karıştırabilir.

Giysiler gerekli olan şekillerde basitleştirilebilirler; örneğin kolay giyilen ayakkabılar, önden bağlanan giysiler, daha büyük fermuar uçları ve daha az düğmeli giysiler kullanmak giyinmesini kolaylaştıracaktır. Düğmeleri ilikleyemeyen kişiler yapışkanlı bağları olan kıyafetleri daha rahat kullanacaklardır. Özellikle kişi yemek yerken üstünü kirletiyorsa ya da altına kaçırıyorsa kolay yıkanabilen ve ütü gerektirmeyen kıyafetler daha uygundur.

EGZERSİZ

Fiziksel egzersiz herkese gereklidir ama bazen demanslı kişiler söz konusu olduğunda ihmal edilir. Unutmayın ki, gündüz fiziksel olarak aktif olan bir kişinin gece uyuması daha kolaydır!

Özellikle dışarıda, temiz havada yürümek iyi bir egzersizdir. Geçmişte dans etmekten hoşlanan kişiler genellikle bu yeteneklerini korurlar ve müzik çoğunlukla en ağır şekilde yetersizleşmiş hastaya bile ulaşabileceğiniz en iyi yoldur. Daha hareketsiz ve halsiz kişiler de bir sandalyede oturarak sizin yaptığınız hareketleri tekrar edebilirler.

HİJYEN

Birçok demanslı kişi temiz olmaktan ve güzel giyinmekten son derece gurur duyarlar. Bazıları yıkanmayı ya da tıraş olmayı unuttukları için nazik hatırlatmalara ihtiyaç duyarlar. Düzenli bir rutin bu tip işleri yapmaya devam edebilmelerini sağlayacaktır. Kişi bir işi kendi başına halledemiyorsa bile gerektiğinden fazla yardım etmeyin. Teşvik edilirlerse kendi başlarına yardım gerektirmeden tamamen yıkanamasalar bile adım adım yıkanabilir. Sabunu, sabunluğu ve havluyu sıraya dizerek onun yıkanma düzenini hatırlamasına yardım edebilirsiniz.

Emniyet açısından yıkanma ve tıraş olma konularında başlarında birisinin beklemesi gereklidir. Kişiyi kendiniz yıkamak ya da tıraş etmek yerine yanında bulunmak yeterli olacaktır. Su sıcaklığı ve yüksekliğinin kontrol etmek ve kaymayan bir banyo paspası yerleştirmek akıllıca olacaktır. Kişi küvete girmek ve çıkmak konusunda zorlanıyorsa sosyal servislerden ya da hastanedeki mesleki terapistten alınabilecek başka yardımcı aletler işe yarayabilir.

Bazı aileler bütün gün evde oturmak yerine gündüz bakımevi gibi başka insanları görebilecekleri bir yere giden hastaların kendi bakımlarıyla ilgili işlerde işbirliği yapma konusunda daha olumlu olduklarını gözlemlerler. Kişi temiz olduğunda ve güzel giyindiğinde ona iltifat ederek hijyenin güzel bir şey olduğunu gösterin. Yeni bir saç modelini ya da kıyafeti takdir edin. Temizliğini eleştirmek ya da kişiye banyo yapması ya da üzerini değiştirmesi için devamlı söylenmek onu bu konuda daha alıngan ve inatçı hale getirecektir.

Demanslı bazı hastalar banyoya girmekten korkabilirler. Banyo yapmayı mümkün olduğu kadar eğlenceli bir hale getirmek kadar tazyiksiz su kullanmak da işe yarayabilir. Sevdiği sabunları, kokuları kullanın ve banyonun sıcak ve rahat olduğundan emin olun. Kişi altına kaçırdığı ve bunun ortaya çıkmansın vereceği utançtan kaçmak için banyoya girmeyi reddediyor olabilir. Bu durumda sıradan bir tutum takınmalısınız. Kişiyi suçlamak ya da onunla dalga geçmek sadece utanç duygularını artırır ve bu süreci daha da zorlaştırır.

TATİLLER

Bakıcıların düzenli olarak tatil yapmaya ihtiyaçları vardır. En ideali sizin yokluğunuzda kişiye bakması için kişinin iyi tanıdığı birisini bulmaktır. Bunu yapamıyorsanız, yerel sosyal servisler ya da doktorunuz bir hastanede ya da bakım evinde kişinin siz yokken kalabileceği bir yatak ayarlayabilirler.

Genellikle demanslı kişiyi birlikte tatile götürmek mantıklı değildir çünkü durumun ve çevrenin yabancılığı kişiyi daha da rahatsız eder. Bir devre mülk dairede ya da evde ev ortamını yaratmanız ve basit ve alıştığı rutinlere devam etmeniz mümkün olabilir ancak bu da sizin için bir tatil olmaz.

Özel organize edilmiş grup tatilleri işe yarayabilir. Örneğin Alzheimer’s Disease Society demanslı kişilerin ve bakıcılarının Winged Fellowship tarafından işletilen ve birçok kişinin dinlendirici ve eğlenceli bulduğu özel donanımlı merkezlerde tatil yapabilmeleri için sponsor olmaktadır. Bu tür tatillerin ayrıntıları için ulusal şubemizle bağlantıya geçiniz.

HATIRLATMA ARAÇLARI

Hepimiz saatlerin, takvimlerin, ajandaların ve gazetelerin verdiği bilgiye dayanıyoruz. Unutkan kişiler zayıf hafızalarıyla başa çıkabilmek için bu tip yardımcılara daha çok ihtiyaç duyarlar. Mesaj panoları, takvimler, listeler, isimler ve adresler gibi bilgi alabilecekleri kaynaklar sunmaya çalışın. Kişinin kolayca görebilmesi için tanıdığı eşyaların, resimlerin, dergilerin, televizyonun ve radyonun yerlerini değiştirmeyin. Bütün duvar ve kol saatlerinin aynı saati göstermesi ve takvimlerin eksiksiz ve güncel olmaları gerekir.

Kişinin görebileceği bir yere o günün işlerinin bir listesini asmak yararlı olabilir. Kişiyi listeye başvurması için teşvik edin ve her iş yapıldıktan sonra yanına bir işaret koyun. Bütün takvimler açıkça o günün tarihini göstermelidir, belki geçen günlerin üzerini çizebilirsiniz. Ancak zaman konusunda kişiyi endişelendirmekten kaçının.

Bazı aileler eşyaların üzerine isimler ve çizimler asmanın kişinin isimleri ve etrafını tanımasına yardımcı olduğunu görmekteler. Örneğin, uygun isimlerle yatak odasının kapısına bir yatak resmi asmak ve tuvaletin kapısına bir klozet resmi asmak genellikle işe yarar. Okunaklı bir yazı ve parlak renkler kullanın. Küçük harfler genellikle büyük harflerden daha kolay algılanırlar.

Aile üyelerinin ve arkadaşlarının üzerinde isimleri bulunan resimleri bazen demanslı kişilere bu insanların ve kendilerinin kim olduklarını hatırlamalarına yardım ederler. Yalnız yaşayan bir demans hastasına hizmet veren birçok kişi varsa, her birinin işaretleyeceği bir liste kişiye kimin geldiğini ve başka kimin geleceğini hatırlatır ayrıca yakınlarının kişinin aldığı yardımı takip etmelerini sağlar.

Kişiyi evde yalnız bırakıp dışarı çıkmanız gerekiyorsa nereye gittiğinizi ve ne zaman döneceğinizi belirten bir not yazın ve görebileceği bir yere bırakın. Eğer mümkünse yokluğunuzun da rutinin bir parçası olduğu düzenli bir program oturtun.

EĞLENCE

Zihinsel egzersiz fiziksel egzersiz kadar önemlidir. Kişinin daha önceleri hoşlandığı etkinlikler ve hobiler kişiye artık çok karmaşık gelebilir ve dikkat aralığı daha kısa olduğu için yapılan etkinlikler yarım saatten fazla sürmemelidir. Bazı etkinlikler basitleştirilebilir ya da biraz yardım ve denetimle devam ettirilebilir. Domino ve bingo gibi yetişkin oyunları daha basitleştirilerek oynanabilir, el işleri ya da resim yapmak gibi etkinlikler daha kabataslak bir hale getirilebilir ve daha acemice yapılabilir ancak yine de üretici ve eğlenceli işler olurlar. Reçel ya da turşu yapmak, kek pişirmek gibi işler denetim ve teşvik gerektirebilir ama yine de yenilebilir ürünler elde edilebilir!

Müziğin paha biçilmez değeri vardır. Demanslı kişinin önceleri sevdiği eski şarkıları ya da müziği çalın ve birlikte söyleyin. Bazı kişiler şarkı söylemeyi konuşmaktan daha iyi becerirler. Bazıları seyrettiğinin farkında değilmiş gibi görünseler de televizyondan hoşlanırlar, bazıları sevdikleri eski filmleri izlemekten hoşlanırlar. Hafıza kaybının etkisiyle hikayeyi takip edememeleri bazılarının ilgisini dağıtır. Ancak eğer gençliklerini yaşadıkları zamanlara ait bir hikayeyi anlatan programlara dikkatleri çekilirse bir miktar ilgi gösterebilirler. Az sayıda hasta ise ekranda gördüklerini gerçeklikten ayıramayabilir ve televizyonu korkutucu bulabilir.

Demanslı kişiler ev hayvanlarına, bebeklere ve küçük çocuklara çoğunlukla tepki verir, uygun davranır ve onlarla birlikte olmaktan hoşlanırlar. Aile fotoğraf albümleri de sevilen bir teşvik ve sohbet kaynağıdır. Daha önceleri bahçe işleriyle ya da sporla ilgilenen kişiler bu uğraşlarla hala ilgilenebilirler. Televizyondaki spor programlarını izleyebilirler ve biraz yardımla evde saksıya çiçek ekmek, tohumla domates üretmek gibi bahçe işleri ile ilgilenmek mümkün olabilir.

GÜVENLİK

Kişinin hafızası ve akıl yürütme becerisi geriledikçe günlük işler giderek tehlikeli olmaya başlar. Kişi fiziksel olarak da sağlıksızsa başka tehlikeler de ortaya çıkacaktır. Mümkün olduğu kadar potansiyel risk faktörlerini ortadan kaldırın. Su kaynatma, kibritler, çakmaklar, gazlı fırın ve ocak, ütü, ilaçlar ve temizlik maddeleri birçok evde tehlikeye sebep olur. Çocuklar için üretilmiş önlem malzemelerini de kullanarak tehlikeli eşyaları bir yere kullanabilirsiniz.

Kilitleri kaldırarak ya da kapı sürgülerini bantlayarak kişinin tuvalette ya da banyoda kilitli kalmasını önleyiniz.

Düşmesine sebep olabilecek paspas, tabure, kablo ve diğer eşyaları ortadan kaldırınız. Halıların yere iyice tutturulduğundan, kişinin destek almak için tutunduğu mobilyaların sabitlendiğinden ve bu iş için yeterince sağlam olduklarından emin olunuz.

Özellikle daha genç demans hastaları hala araba kullanabilmeyi isterler. Bu tip durumlarda mutlaka tıbbi tavsiye alınmalıdır. Arabanın hareket etmesinin önlenmesi ya da anahtarların saklanması gerekebilir.

Kişi sigara içerken mutlaka denetlenmelidir çünkü yanmakta olan bir sigarayı bir yere koyup unutabilir. Bakıcılar sigaralara ve kibritlere dikkat etmeli ve kişinin ancak başka birisinin yanında sigara içmesine izin vermelidir.

Unutkan kişilere ilaç kullanımları konusunda tam sorumluluk verilmemelidir. İlaçlar denetlenemiyor ve aile üyeleri ya da komşular tarafından verilemiyorsa sadece o gün yetecek kadar ilaç bırakın ve tabletlerin ne zaman alınması gerektiğiyle ilgili bir not yazın. Diğer bütün ilaçlar kilit altında tutulmalıdır.

SOSYAL ORTAMLAR

Demanslı kişilerin çoğu özellikle büyük ve gürültülü sosyal toplantılarda zorlanırlar. Bir iki arkadaşını eve çağırmak daha verimli olabilir. Ziyaretçilerin gelmeden önce durumun farkında olmalarından ve bununla başa çıkabileceklerinden emin olun. Demanslı kişiler özellikle geçmişteki olaylar ve anılar hakkındaki sohbetlere katılabilirler. Bu sohbetler sırasında kişinin yetersizliklerinin ortaya çıkmasını önleyin ve konunun ana fikrinden uzaklaştıkları noktalarda ya da bir kelimeyi hatırlayamadıklarında nazik bir teşvik ya da hatırlatmayla yardımcı olun.

Kişinin sofradaki becerilerine bağlı olarak dışarıda yemeğe çıkmak mümkün olabilir. Daha önceki sosyal yaşamın bir parçasıysa etraftaki barlara gitmeye devam edebilirsiniz. Özellikle ilaç kullanıyorsa kişinin aldığı alkol çok fazla olmamalıdır. Yine çok kalabalık ya da gürültülü olmayan barları tercih etmeye dikkat edin. Mümkünse bir miktar sorumluluk alabilecek anlayışlı birkaç arkadaşla gidin böylece siz de biraz ara vermiş olursunuz.

Zor davranışların üstesinden gelme

SUÇLAMA

Bazı demanslı kişiler “Bana kötü davranıyorsun, eve gitmek istiyorum” diyerek devamlı şikayet edebilirler. Bütün yürekten çabalarınıza karşın sizi eleştirebilirler. Bu tip şeyler olduğunda kırılmanız ve kızmanız doğaldır. Ancak kişinin hasar görmüş beyninin neler olup bittiğini kavrayamadığını kendinize hatırlatın. Bu tip suçlamalar kişinin kafa karışıklığının bir yansıması olabilir. En iyisi böyle sözleri mümkün olduğu kadar duymazdan gelmektir. Kişiyle tartışmayın ya da uzlaşmaya çalışmayın.

Neler olduğunu komşularınıza ve akrabalarınıza açıklayın böylece sorunu anlayabilirler.

Şüpheler ve suçlamalar aile için üzücüdür. Geçici bakıcıları ve yardım etmek isteyen komşuları uzaklaştırabilirler. Yine tartışmaktan kaçının. Eşyalarının nerede olduğunu hemen unutan bir kişi onların çalındığından şüphelenebilir. Tartışmaya girmeden eşyanın nerede olduğunu gösterin. Bazı demanslı kişiler tanıdıkları insanların kim olduklarını unutabilirler ve evdeki bir yabancının hırsız olmasından korkabilirler.

Eve yardıma gelen ve hırsızlıkla suçlanan kişilere bu yanlış fikirleri açıklayın.

SALDIRGANLIK VE ŞİDDET

Demanslı bazı kişiler saldırgan olabilirler ve hatta şiddet kullanabilirler. Çoğunlukla en büyük öfke en yakın akrabaya yöneltilir. Bütün çabalarına rağmen saldırıya uğrayan bakıcı için bu durum üzücüdür. Bu davranışlar ayrıca ev içinde de büyük sorunlara yol açabilir. Özellikle ergenlik çağındaki çocuklar üstesinden gelmekte çok zorlanacakları bu kızgınlığın ve saldırganlığın odağı olurlar.

Demanslı kişinin kızgınlığını sağlıklı birisinin kızgınlığı gibi yorumlamayın. Beyni hasarlı bir kişinin kızgınlığı çoğu zaman abartılı ve yanlış tarafa yöneltilmiştir ve yıkıcı tepkinin bir parçasını oluşturur (bkz. aşağıda). Sakin bir tepki vermeye çalışın. Öfkeyle karşılık verirseniz kızgınlık daha da artabilir; tartışmak öfke patlamasını çoğu zaman daha da kötüleştirir. Sevdikleri bir şey yapmayı teklif ederek kişinin dikkatini dağıtabilirsiniz.

Kızgınlık çoğunlukla bir şeye gösterilen aşırı tepki olduğundan bu tepkiyi tetikleyenin ne olduğunu bulabilirseniz bunun tekrar yaşanmasını önleyebilirsiniz. Kişiden gerçekçi olmayan isteklerde bulunmak kızgın davranışlara yol açabilir. “Şunu yapma” ya da “Hadi giyin” gibi şeyler söylemek bir patlamaya yol açabilir, sinirlenebilirler ya da sıkboğaz edilmiş hissedebilirler. Aynı sonuçları ilgilerini dağıtarak ve ikna ederek de alabilirsiniz böylece bu patlamalar ortaya çıkmamış olur. Bu tür durumlarda sakin tepkiler vermek kolay değildir; sevdiğiniz birisi tarafından tehdit edilmek, sözlü saldırıya uğramak ve hatta şiddet görmek sizi çok incitir. Tepki vermeden önce içinizden ona (ya da yirmiye…) kadar sayınız.

Bu ani durumun üstesinden gelebilmek için bir süre yalnız kalmak ya da birisiyle konuşmak isteyebilirsiniz. Bu durum sizi kızdırdıysa ya da üzdüyse bir arkadaşınıza telefon edin ya da bir komşunuzu oturmaya çağırın. Kişi yıkanma ya da giyinme gibi günlük işler konusunda inatçı davranıyorsa bir arkadaşınızı ya da komşunuzu yardıma çağırmak onu ikna etmenizi sağlayabilir.

Bu tip saldırgan tavırlar had safhada ve sık oluyorsa son çare olarak doktorunuz yatıştırıcı ilaçlar verebilir. Kişi ilaçları almayı reddediyorsa bunu doktorun istediğini vurgulamaya çalışın. Alternatif olarak, doktorunuz ilacı suya katılabilecek tozlar gibi daha kolay alınabilir şekilde verebilir.

Kişinin hafıza kaybının bir avantaj olduğunu ve öfkeli bir olayı kolayca unutacaklarını unutmayın.

YIKICI TEPKİLER VE DUYGUSAL BECERİLER

Yıkıcı bir tepki kişinin aşırı derecede kızdığı ve üzüntü duyduğu bir başarısızlığa, strese ya da değişikliğe verilen aşırı tepkidir. Bir seferde birçok şey yapması beklenen herkes benzer tepkiler verebilir. Demanslı bir kişi ise basit günlük işler karşısında çok çabuk bunalabilir. 27. ve 28. sayfada özetlenen genel yaklaşımlar stres ve başarısızlığı en aza indirerek bu tip tepkilerin ortaya çıkmasını önleyebilir.

Yıkıcı bir tepki ortaya çıktığında sakin kalmaya çalışın ve kişiyi tepkiyi tetikleyen üzücü durumdan sakin ve telaşsız bir şekilde uzaklaştırın. Onunla tartışmayın ya da onu kınamayın. Elini tutarak ve düşük ve sessiz bir ses tonuyla konuşarak onu rahatlatın.

Bazı demanslı kişilerin normalde biraz üzücü olabilecek olaylarla alt üst olmasından ya da biraz eğlenceli olaylar karşısında çok mutlu ve hatta kahkahalara boğulmasından duygusal değişkenlik olarak bahsedilir. “Mutsuz olduğum için ağlıyordum” yerine “Ağladığım için mutsuzdum” diyebilirler. Bu, beden dilinin karışıklık yaratabileceği durumlara bir örnektir! Gözyaşları kişinin son derece üzgün olduğunu göstermez. Çok üzgün bir insanın duyguları duygusal olarak değişken bir insanınkilerden daha az değişir. Bu tür durumlar yaşandığında kişinin ilgisini dağıtarak hem çok yorucu hem de utanç verici olabilecek ağlamaları ve gülmeleri kesmeye çalışın.

TUTUNMA VE TAKİP ETME

Demanslı kişiler zaman zaman bakıcılarını odadan odaya bir adım geriden takip ederler. Bakıcı kişinin varlığını hep ensesinde hisseder ve kendine kişisel bir alan yaratamaz. Tutunmanın sebebi kişinin güvensizlik duyguları olabilir. Sizin dönmeyeceğinizi ve anlamadıkları bu dünyada yalnız kalacaklarını düşünmüş olabilirler. Kişiye beş dakika ya da bir işinizi hallettikten sonra döneceğinizi söyleyin. Bu işe yaramıyorsa, sizin biraz kendinize zaman ayırabilmeniz için arkadaşlarınız ve komşularınız gelip kişiyle sohbet edebilirler. Dinlenmiş ve rahatlamış olduğunuz zaman bu tür davranışları daha kolay tolere edersiniz.

DEPRESYON VE KAYGI

Demanslı kişiler üzüldükleri zaman genellikle keyifsiz görünürler. Daha yavaş konuşarak, hareket ederek ve düşünerek “yavaş çekim” gibi görünürler ya da daha içlerine kapanır ve mutsuz görünürler. Bazen de mutsuzluk daha acı verici bir hal alır ve kişi açıkça altüst olmuş görünür.

Durumlarının belli bir miktar hayal kırıklığı yaratması doğaldır ancak derin bir umutsuzluk ve devam eden bir depresyon kaçınılmaz değildir. Bu zamanlarda doktorunuza kişinin bu durumunda tedavi edilebilir bir depresyonun etkisi olup olmadığını sorun. Çok ağır hasta olan kişiler bile etraflarındaki insanların ruh halleri konusunda hassastırlar. Ne kadar gizlemeye çalışsanız da evde yaşanan bir gerginlik kişiyi etkileyebilir. Örneğin, eğer bir aile kavgası yaşanmış ve karışmış işler yavaş yavaş normale dönmeye başlamışsa kişi aniden ağlayarak ya da kötü bir şeylerin olacağını hissettiğini söyleyerek tepki verebilir. Bu duygu evin ruh haline gösterdiği gerçek bir tepkidir. Ancak kişi zihinsel yetersizliği nedeniyle duygunun nedenini yanlış yorumlamıştır.

Demanslı kişiler saat gibi özel bir nesnenin kaybolmasına çok üzülebilir ve endişelenebilirler. Gerçekte eşya kaybolmamış olabilir ancak eşyanın sizde olduğunu söyleyerek onu rahatlatmaya çalışmak işe yaramayabilir. Zaman gibi birçok şeyin kaybolduğuna dair hissettikleri duygu doğrudur ancak duygunun yorumlanışı doğru değildir.

Gerçek olan bu duyguya sevgiyle yaklaşın ve kişiyi böyle hissetmesinin mantıksız olduğuna inandırmaya çalışmayın. Onları rahatsız eden şeyin ne olduğunu açıklamasını istemek ya da bu konuda onunla tartışmak onu daha da mutsuz edecektir.

YEME

Yemek saatleri sürtüşme kaynağı olabilir. Demanslı kişiler bazen yemek yemeyi reddederler ya da biraz önce yediklerini unutur ve tekrar yerler.

Yemeklerinizi kişiyle birlikte yiyin ve bir rutin oturtun. Yemek zamanlarında dikkatlerinin dağılmasını engelleyin ve yemesi en az beceri gerektirecek yemekler yaparak sorunu azaltmaya çalışın. Örneğin, birer lokmada yenebilecek küçük et parçalarını yemesi kesilmesi gereken büyük parçaları yemesinden daha kolaydır. Kişi çatal ve bıçak kullanarak yiyemiyorsa yemeği küçük parçalara ayırın ve kaşıkla yemesini önerin. Bütün aletleri kullanmakta zorlanıyorsa örneğin sandviçler, peynirli çörekler, küçük parça balık paneler ve patates kızartması gibi elle yiyebileceği yemekler hazırlayın.

Plastik masa örtüleri ve servisler ortalığı temizlemenizi kolaylaştırır. Yarısına kadar doldurulmuş fincan ya da bardaklar içerken bir miktarını dökmesini önler. Kıyafetlerini kirletmemesi için kişiyi önlük ya da peçete kullanmaya yöneltin.

Demansın ileriki dönemlerinde olan insanlar yutma güçlüğü çekebilirler ve boğulma tehlikesi geçirebilirler. Yutmayı hatırlatıcı araçlar işe yarayabilir ve az çiğnenecek yemekler çok önemlidir. Yutmayı hatırlatıcı araçlar işe yarayabilir ve az çiğnenecek yemekler çok önemlidir. En iyisi koyu ve yumuşak yiyeceklerdir.

Bazı kişiler belli yemekleri severler. Hiçbir şey yememesindense istediklerini yemelerine izin vermek daha iyidir ancak yediklerinin yeterince besleyici olmamasından endişe ediyorsanız doktorunuzdan vitamin ve besin destekleyicileri isteyin.

KIPIRDANMA

Kişi devamlı kıpırdanıyor ve eşyaları kurcalıyorsa ona oyalanacağı bir şey verin. Cebine birkaç bozuk para koymak ya da bir tespih vermek işe yarayabilir.

NÖBETLER

Ağır demans hastası olan kişilerde nöbet görülmesi normaldir. İlk defa bir nöbet görmek çok korkutucu olabilir. Ne olduğu ve ne yapmanız gerektiği konusunda bir fikriniz olmayabilir.

Nöbetler beyin hücrelerinden gelen elektrik hareketinin patlamaları sonucunda ortaya çıkar. Kişinin kolları ve bacakları kontrolsüz olarak titremeye başlar ve kişi bilincini kaybedebilir. Burada en önemli şey kendisine zarar vermesini önlemektir. Etrafındaki eşyaları kaldırarak kişinin yere ya da yumuşak bir koltuğa hafifçe düşmesini sağlayın. Ağzına bir şey sokmaya çalışmayın.Nöbetin geçmesini ve titremelerin durmasını bekleyin ve kişinin normal nefes alıp almadığını kontrol edin. Onu yerden kaldırmaya çalışmayın. Nefes alması durmuşsa boğazına bir şey kaçmış olabilir. Eğer durum buysa kişinin çenesini yavaşça kaldırın ve hava yolunu açmak için alnını geriye doğru itin.

Kişi ilk kez bir nöbet geçiriyorsa tavsiye almak için doktorunuzu arayın. Bazen kişinin başka bir nöbet yaşaması riskini azaltmak için ilaç verilebilir. Doktorunuz, başka bir nöbet olması durumunda kendisini aramanız gerekip gerekmediğini söylemelidir. Demanslı kişilerin nöbetleri epilepsi nöbetlerine benzer ancak bunlar hastalığın bir parçasıdır ve başka bir bozukluğun ortaya çıktığına işaret etmezler.

HALÜSİNASYONLAR

Bazı demans hastaları olmayan şeyleri görür ve duyarlar. Bu durumlar çok üzücü olabilir.

Bunları sizin de gördüğünüzü ya da duyduğunuzu söyleyerek halüsinasyona eşlik etmeyin ya da ortada hiç bir şey olmadığını söylemeyin, kişi gerçekten bir şey gördüğü için bu çabanız boşuna olacaktır. Bunun yerine kişinin duygularına yanıt verin, örneğin “Ben orada yaratık falan görmüyorum ama herhalde seni rahatsız ediyorlar.” deyin. Birçok kişi bunu zapt etme olarak yanlış yorumlamadıkları sürece güvendikleri bakıcılarının nazikçe ellerini tutmalarını rahatlatıcı bulur. Ona “huzursuz olduğunu biliyorum. Elini tutmamı ister misin?” diye sorun. Kişinin daha da huzursuz olmaması için sakin davranın ve her şeyi halledeceğinizi söyleyerek kişiyi rahatlatmaya çalışın. Unutmayın ki bu tür garip ve acı deneyimler kişinin beynindeki hasardan kaynaklanmakta ve kontrollerinin dışında kalmaktadır.

Halüsinasyonların ortaya çıkması halinde tıbbi tavsiye alınması iyi olur.

ALTA KAÇIRMA

Demans hastası birçok kişi zaman zaman altına kaçırır. İdrarını tutamama genellikle daha yaygındır. Dışkısını tutamama ise (bağırsak hareketleri) daha az görülmekle birlikte yaşanması halinde başa çıkması daha zordur. Yatak ıslatma ise çoğunlukla kişi gündüz altına kaçırmaya başlamadan önceki zamanlarda ortaya çıkar. Eğer alta kaçırma aniden ortaya çıkmışsa tıbbi tavsiye almak gereklidir; tedavi edilebilir bir enfeksiyon dengesini bozmuş olabilir. Doktorunuz ya da yerel sağlık yetkilileri vasıtasıyla görüşebileceğiniz bir uzman alta kaçırma sorunuyla başa çıkmanız için yollar önerecektir.

Kişiye gün içerisinde iki saatte bir, sabah kalkar kalkmaz, yemeklerden sonra ve yatmadan önce tuvalete gitmesi için teşvik etmek ya da bunu hatırlatacak notlar bırakmak birçok kişide kazaları en aza indirmeye yarar. Geceleri yataklarını ıslatan kişiler iki saatte bir uyandırılarak tuvalete götürülebilirler. Kişinin bağırsaklarının çoğunlukla ne zaman çalıştığını anlama çalışın ve düzenli olarak o saatlerde onu tuvalete götürün. Bazen kişiler tuvalete gitmeleri gerektiğinde huzursuz davranırlar ve kıpırdanırlar. Bu tür işaretleri öğrenip ona göre davranmak mümkün olabilir.

Yatağı korumak için sürgü çarşafının (ikiye katlanmış ve yatağa yerleştirilmiş normal bir çarşaf) altına plastik bir çarşaf konulabilir. Kişi altına kaçırırsa sadece sürgü çarşafının değiştirilmesi gerekecektir. Sandalye minderleri ve yastıklar yıkanabilir minder yüzlerinin altına naylon kumaş kaplanarak korunabilirler. Bazı durumlarda, beli bir miktar sıvı çekebilecek tek kullanımlık pedler yararlı olabilir. Bunları yerel sağlık yetkililerinden bedava alabilirsiniz, bu konuyu bir uzmana danışın. Ped kullanmak asla tuvalete gitmenin yerini alamaz çünkü devamlı ıslak ve kirli kaldığı için kişinin cildinin yara olmasına ve enfeksiyon kapmasına sebep olurlar. Bu temizliğin yükünü üzerinizden bir miktar atmanız için sosyal servis şubeniz size bölgenizde bu tür bir çamaşırhane olup olmadığını söyleyebilir.

Kabızlık bir sorun olabilir ancak unutmayın ki bağırsakların günlük hareketi çok gerekli değildir. Lifli yiyecekler, meyve ve sebze içeren dengeli bir beslenme bu konuda çok yararlı olacaktır. Müshil konusunda tıbbi tavsiye alınmalıdır ve zaman zaman kişinin bağırsak durumunu anlaması için doktorunuz tarafından dahili bir muayene yapılması gerekebilir. Kişinin altını ıslatmasını önleme amacıyla sıvı alımını kısıtlamak başka tıbbi sorunlara yol açacağı için tavsiye edilmemektedir.

EŞYALARI KAYBETME VE SAKLAMA

Demanslı kişilerin eşyalarını kaybetmeleri kaçınılmazdır. Aile mücevherlerinin ve değerli eşyaların kaybolmamaları için göz önünden kaldırıldıklarından (ve mümkünse bir yere kilitlendiklerinden) emin olunuz. Kişisel eşyaları açıkça etiketleyin. Bütün anahtarların bir yedeklerinin olduğundan emin olun. Kullanılmayan dolapları, çekmeceleri ve odaları kilitleyerek muhtemel gizleme yerlerini azaltın. Bazen kişiler eşyalarını saklarlar ve daha sonra elbette nereye sakladıklarını unuturlar. Kişinin özel saklama yerlerini bulmaya çalışın. Bunlar genellikle ayakkabıların içleri, gazetelikler, yatakların ve halıların altlarıdır.

GECE SORUNLARI

Birçok demans hastası geceleri huzursuz olurlar. Evin içinde dolaşabilir ya da dışarı çıkabilirler. Olmayan şeyleri görebilir ya da duyabilirler. En çok ihtiyaç duyduğunuz şey olan uykunuzun her gece bölünmesinden daha huzursuz edici çok az şey vardır.

Unutmayın ki insanlar kalktıklarında yönlerini bulamazlar ve bu durum hafıza kaybı olan kişilerde daha ağırdır. İlaçlar kişinin gece uyumasını sağlayabilir. Kişiyi bütün gün uyanık tutmak da gece ve gündüzü tersine çevirmesini önleyebilir. Yatak odasında bir gece lambası bırakın. Diğer odalarda da gece lambaları olması kişinin yönünü bulmasına yardımcı olur. Tuvaletin ışığını açık bırakın ya da yatağın yanına yerleştirebileceğiniz bir lazımlık alın. Kişinin yatmadan önce mutlaka tuvalete gitmesine dikkat ediniz.

Aniden uyandırıldığınızda öfkeli davranabilirsiniz ancak yine de sakin kalmaya çalışın, yumuşak ve sessiz bir ses tonuyla konuşun. Aksi halde yıkıcı bir tepkiyi hızlandırmış olabilirsiniz ve gecenin yarısında evdeki herkes uyanmak zorunda kalabilir. Bazen gereken tek şey kişiye hala gece olduğunu hatırlatmaktır ve kişi istekle yatağına dönecektir.

Kişinin rahat olduğundan, odanın ne çok sıcak ne çok soğuk olmadığından ve yatağının rahat olduğundan emin olun. Bazen kişiler saat yerine güneşin doğuşunu kalkma saati olarak algıladıkları için yatak odasına asılacak kalın perdeler bu sorunu çözebilir. Zaman zaman yatağına yatmak istemeyen kişiler geniş bir sandalyede ya da kanepede rahatça uyuyabilirler.

Demanslı kişiler genellikle geceleri daha kötüleşirler. Bütün gün anlam veremedikleri uyaranlarla savaşmaya çalışmak çok yorucudur ve günün sonunda tahammül sınırları düşmüştür. Siz de çok yorgun olabilirsiniz ve yorgunluğunuzu dikkatsizce gösterebilirsiniz. Kişinin gününü geceleri çok az şey gerektirecek şekilde programlayın. Örneğin, daha rahat olacaksa banyosunu sabah alabilir. Kişiyi belki de başka işler ve televizyon ya da başka insanlar gibi gürültüler rahatsız ediyordur.

TEKRARLAMA

Birçok demanslı kişi aynı soruyu tekrar tekrar sorar.

Doğal olarak aileler bunu son derece rahatsız edici bulurlar. Bu davranış büyük ihtimalle hafızalarının zayıflığından ve genel güvensizlik duygularından kaynaklanmaktadır. Unutmayın ki, etraflarında olup biteni tam olarak anlamak kişi için çok zordur.

Bu tekrarlar konusunda ne yapabilirsiniz? Kişinin bu ve bunun gibi rahatsız edici davranışlarından biraz uzaklaşabilmek için kendinize yer ve zaman ayırın. Bu uzaklaşma sitenin etrafında yapacağınız canlı bir yürüyüş bile olabilir. Kişinin sorusunu bininci kere yanıtlamak yerine ona her şeyin yolunda olduğunu ve sizin her şeyi halledeceğinizi söyleyin. Kendilerini daha güvende hissetmelerini sağlayın.

Bazen cevabı bir yere yazmak işe yarayabilir. Kişi sorusunu tekrarladığında ona cevap vermek yerine kağıdı işaret edin. Onu rahatlattığınız ve sözlü ve yazılı cevap verdiğiniz halde aynı soruyu tekrar tekrar sormaya devam ediyorsa o soruyu duymazdan gelmeye çalışın ve sorduğu zaman başınızı çevirin. Kişi bu soruyu sormadığı zaman ona bolca sevgi ve şefkat gösterin. Sonunda kişi cevap alamayacağını öğrenerek bu soruyu sormayı bırakacaktır ancak bu bir anda olmayacaktır.

CİNSEL DAVRANIŞLAR

Eşlerden biri demansa yakalandığında çiftlerin cinsel ilişkilerinde değişiklikler olabilir. Her durum birbirinden farklıdır ancak cinsel sorunlar bazen çok fazla acı ve huzursuzluk yaratır. Sayfa 21’de demanslı kişinin eşinin nasıl davranması gerektiğini anlatmıştık.

Demanslı kişiler bazen çekingenliklerini kaybederler. Başkalarına cinsel amaçlı yaklaşabilir ya da topluluk içinde soyunabilir ya da kendilerini okşayabilirler. Bu tür durumlarda kınayıcı davranmayın. Sakin ve rahatlatıcı olun. Kişinin ilgisini dağıtmaya çalışın ya da onu sessizce oradan uzaklaştırın.

Zaman zaman demanslı bir kadının eteğini kaldırması gibi cinsel anlam taşıyormuş gibi görünen bir davranış başka bir şeyin bir işareti olabilir, örneğin kişi tuvalete gitmek istiyor olabilir. Bazen de kişi bir başkasını eşiyle karıştırdığı için ona cinsel amaçlı yaklaşabilir.

Garip olan ya da kişinin daha önce göstermediği herhangi bir davranışın hastalıktan kaynaklandığını ve size kasıtlı olarak yöneltilmediğini unutmayın.

ZAMAN

Demanslı kişiler çoğunlukla ne kadar zaman geçtiğini anlama becerilerini kaybederler ve bu çok rahatsız edici davranışlara sebebiyet verebilir. Size tekrar tekrar saatin kaç olduğunu sorabilirler ya da sadece birkaç dakika için gözden kaybolmuş bile olsanız onları saatlerce yalnız bıraktığınızı düşünebilirler. Ya da katıldıkları bir olaydan geldikten hemen sonra ayrılmak isteyebilirler. Normal bir kol ya da duvar saatini anlamıyorlarsa eski moda bir kum saati işe yarayabilir. Yaşlı kişiler genellikle modern dijital saatler yerine geleneksel zaman araçlarına daha alışkındırlar. Açık bir zemini, net rakamları ve farklı boylarda kolları olan bir saatle kişi zamanı anlamaya devam edebilir.

DOLAŞMA

Dolaşma çok yaygın bir sorundur. Demanslı kişiler evden uzaklaşabilir ve yollarını kaybedebilirler. Onu engellemeniz ya da peşine düşmeniz gerekiyorsa bunu açıkça yapmak yerine dikkatini dağıtmaya çalışın. Sakince konuşarak onları korkutmaktan kaçınmış ve yıkıcı bir tepkinin ortaya çıkmasını önlemiş olursunuz.

Kolay açılmayan ve farklı kilitler takarak kişinin yalnız başına dışarı çıkmasını önleyebilirsiniz. Yaylı bir kapı mandalı gibi ucuz araçlar bazen yeterli olabilir çünkü hasarlı beyin bu yeni kilidi açmayı öğrenemeyecektir. Başka bir yol da kapının altına kilit yerleştirmektir, kişinin bunları bulması olası değildir.

Üzerinde telefon ve adres yazan bir kimlik bileziği ya da kolyesi almak da işe yarar, böylece dışarıda kaybolduğunda onu bulan kişilerin onu eve getirmesi mümkün olabilir. Bunu yapamıyorsanız, kişinin kıyafetlerinin içine gizlice diktiğiniz isim ve adres etiketleri ya da cebine koyduğunuz ve üzerinde gerekli bilgilerin yazılı olduğu bir kart kişin kaybolması halinde kimliğinin saptanmasını kolaylaştırır. Kişiyi ararken insanlara sormanız gerekebileceğini göz önünde tutarak kişinin yakın zamanda çekilmiş net bir fotoğrafının kopyalarını yaptırın.

Kişinin heyecanını ve huzursuzluğunu azaltmak ve uyumasına yardımcı olmak için ilaç kullanılması gerekebilir ancak bu mutlaka büyük bir dikkatle ve doktor kontrolünde yapılmalıdır.

BÖLÜM IV

YARDIM ALMAK

“Birçok aile dışardan yardım alma konusunda tereddüt eder ve yardımın aile içinden gelmesini tercih eder. Bu şekilde bağımsız kalarak gururlarını korurlar.”

Ancak, hastalığın erken dönemlerinden itibaren yardım almanın birçok avantajı vardır; kişi başkalarının yardımına daha alışkın olur, yardım hizmeti verenler kişiyi bir kriz anında tanıyacaklarından daha rahat bir şekilde adım adım tanımaya başlarlar, bakıcı bütün durumu idare etme konusunda daha az sorumluluk yüklenmiş olur. Şu anda idare edebildiğinizi ve ileride gerçekten ihtiyacınız olduğu zaman yardım alabileceğinizi düşünüyor olabilirsiniz. Ancak ihtiyacınız olan yardımı ayarlamak zaman alabilir ve bunu ertelerseniz artık işe yaramayacak kadar geç olabilir.

EVDE YARDIM

Şunu belirtmeliyiz ki, yardım bulmak her zaman kolay değildir. Kişinin doktoru yardım almak için iyi bir başlangıç noktasıdır (bkz. bölüm 1). Pratik yardımlar için yerel sosyal hizmetler şubeniz demanslı kişiler topluluğuna bakım ayarlamakla sorumludur. Sosyal hizmetler nelere ihtiyaç olduğunun ölçülmesi için yardımcı olmalı ve ihtiyaç duyacağınız hizmetler konusunda sizinle ve demanslı kişiyle görüşmelidir. Evde alabileceğiniz yardımlar arasında şunlar olabilir:

Ev içi yardım alışveriş, temizlik, çamaşır yıkama gibi konularda alabileceğiniz yardım

Ev içi bakım kişisel bakımla ilgili evde alabileceğiniz yardım

Yemek servisi kişiye getirilecek sıcak yemek

Geçici bakım servisi dışarı çıktığınızda eve gelip kişiye bakabilecek birisi

Bu servisleri doğrudan sosyal hizmetler, diğer gönüllü organizasyonlar ya da özel kurumlar vasıtasıyla alabilirsiniz. Her servisin eğer varsa ücreti hakkında bilgi verilecektir.

Diğer servisler kişinin evden dışarıda bir yere gitmesini ya da taşınmasını gerektirebilir.

GÜNDÜZ BAKIMI

Birçok bakıcı bir gündüz bakımevlerinde ya da hastanelerde verilen günlük bakımı çok yararlı bulur. Bu bakım bakıcının biraz ara vermesi, biraz huzur ve sessizlik bulması, ilgi alanlarına zaman ayırması ve bazı durumlarda da işe gitmesi için zaman tanır.

Kişiyi gündüz bakımevine kendiniz götüremiyorsanız, ulaşımın güvenilirliği ve uygunluğu çok önemlidir. Ulaşım araçlarının saatleri belli değilse ya da bazen duyurulmadan iptal ediliyorlarsa hem bakıcı hem de hasta için hayal kırıklığı ve üzüntü kaçınılmazdır.

Kişinin bakım evinde ne kadar kalacağını, personelin demanslı hastalar konusunda deneyimi olup olmadığını ve kişinin dolaşma gibi problemleriyle başa çıkıp çıkamayacaklarını öğrenin. İyi bir bakımevindeki personel endişelerinizi ve şüphelerinizi anlayacaktır. Sorularınızı yanıtlayacak ve sizin zor bir insan olduğunuzu düşünmeyeceklerdir. Tavsiyelerini dikkatle dinleyin ancak hiç düşünmeden kabul etmeyin. Belli isteklerin ya da etkinliklerin yapılma sebebini anlamıyorsanız, size açıklamaktan mutluluk duyacaklardır. Huysuz birisi olduğunuzu düşünmeyeceklerdir; onlar yaşadığınız stresin ve bir takım olarak çalışmanın öneminin farkındadırlar.

Her yeni etkinlik gibi gündüz bakımına başlamak da başlarda rahatsız edici olacaktır. Personele kişiyi bu yeni duruma alıştırmak için sizinle birlikte çalışmak isteyecektir. Kişinin durumundaki herhangi bir değişiklikten ya da ortaya çıkan sorunlardan personeli haberdar edin. İyi bir personel bunları bilmekten mutluluk duyacak ve evde karşılaştığınız herhangi bir zorluk konusunda size yardım etmeye çalışacaktır.

TAŞINMA

Kişi yıllar boyunca yalnız yaşamışsa başka birisiyle yaşamak için taşınması herkes için çok sıkıntılı olacaktır. Bazı demans hastaları birisinin yanına taşınmanın sağlayacağı güven duygusunu hoş karşılarlar, bazıları ise bağımsızlıklarını kaybetmeyi şiddetle reddederler.

Eninde sonunda kişinin yalnız yaşayamayacağına karar vermek zorunda kalacaksınız.

Bunun zamanının gelip gelmediğinin aşağıdaki sorularla anlayabilirsiniz:

· Demanslı kişi düzenli olarak yemeklerini yiyor ve ilaçlarını alıyor mu?

· Evden ayrılıyor ve kaybolma, soyulma ya da saldırıya uğrama tehlikesi geçiriyor mu?

· Ocağı söndürmeyi unutuyor ve yemekleri ateşte unutuyor mu?

· Paranoyak ve şüpheli davranıyor mu?

Kişinin sorunlarının üstesinden gelebilmek için yatılı bir bakıcı ya da ev işlerini görecek birisini bulmak da dahil olmak üzere mümkün olan bütün adımlar atılmalıdır. Ancak kişinin yaşadığı yerde karşılaştığı problemlerin hiçbiri çözülemiyor (örneğin yemek servisi sağlamak ya da gazlı fırını sökmek gibi) ve kişi kendisine ya da başkalarına zarar verme noktasına gelmişse taşınmanın zamanı da gelmiştir.

Taşınmak bütün problemleri çözmeyecektir, taşınmanın kendisi fazladan akıl karışıklığına sebep olacaktır. Taşınmak çoğunlukla kişinin eşyalarının büyük bir bölümünü atmayı gerektirir. Bu kararda kişi mümkün olduğu kadar söz sahibi olmalıdır. Taşınma konusunda kızgın ve inatçı olsa da plan yaparken mutlaka kişiyi d dahil edin. Kandırılmak kızgınlık ve şüphe yaratır. Demanslı kişiler değişiklikleri sevmedikleri için önemli ölçüde incelik ve anlayış göstermek gereklidir. Tanıdıkları ortamlarda daha az yanlış yapacaklarını bilmektedirler. Tanımadıkları bir çevre endişe ve kaygıyı da beraberinde getirir.

Kişi nereye taşınmalıdır? Kendisini sık sık ziyaret eden bir aile üyesinin yanına taşınmak en açık çözüm gibi görünebilir. Ancak bu bir çırpıda verilebilecek bir karar değildir - demanslı bir kişiyle yaşamak kesinlikle kolay değildir. Birlikte yaşayacak ve etkilenecek bütün aile üyelerinin duygularını dikkate almalısınız.

Ayrıca kendinize ayıracağınız yer de önemlidir. Herkes kendisine özel bir yere ihtiyaç duyar böylece zaman zaman kişinin tekrarlarından ve isteklerinden bir miktar uzaklaşmanız mümkün olur. Bu taşınma evdeki çocuğun ya da ergenlik çağındaki gencin odasını kişiye vermesi anlamına gelip gelmediğine dikkat edin, bu durum doğal olarak dargınlığa sebep olacaktır. Her şeyden önce unutmayın ki en çok yükü demanslı kişiyle her gün aynı çatı altında yaşayan bakıcılar üstlenir.

Başka uzun dönem düzenleri de mümkündür: huzur evleri, bakım evleri, hastaneler ve başka kurumlar gibi. Kişinin problemlerinin ağırlığı ve şekli bu seçeneklerden hangisinin daha uygun olacağını belirler. İhtiyaç düzeyinizi ölçmek ve olası seçenekleri belirlemek için sosyal hizmetlerden yardım alın. Bu olanaklar bölgeden bölgeye değişir. Kişinin gelip evinizde yaşamasına karar vermeden önce diğer alternatifleri dikkatle değerlendirin.

HUZUREVLERİ

Huzurevleri yeni konuklarının yetersizlik ve rahatsızlık verme seviyelerine göre değişmektedir. Bazı huzurevleri demanslı kişilere bakma konusunda uzmandırlar.

Huzurevleri özel olabilirler, yardım kuruluşları ya da yerel kurumlar tarafından yürütülebilirler.

Yerel sosyal hizmet şubeleri size bölgenizde bulunan huzurevlerinin bir listesinin verebilir.

BAKIM EVLERİ

Bakım evlerinin huzur evlerinden farkı her zaman hazır bulunan bir hemşire bulundurmalarıdır. Bakım evleri genellikle daha sağlıksız ve fiziksel sakatlığı olan kişileri kabul ederler ancak yine her bakım evinin kendine ait bir kabul kriteri vardır. Bakım evlerinin fazladan personel bulundurmasından kaynaklanan masraflar da huzurevlerinden daha yüksek olan ücretlerine yansımaktadır. Bazı merkezler hem huzur evi hem de bakım evidir ve çok çeşitli yetersizlikleri olan hastaları kabul etmektedirler.

Bakım evleri ve huzur evlerinin ücretlerini ödeme konusunda alabileceğiniz yardımlar için sayfa 50’deki Finans bölümüne bakınız.

EV SEÇMEK

Alabileceğiniz bütün tavsiyeyi alın. İşinize yarayabilecek organizasyonlar ve kitaplar için 54. ve 60. sayfalar arasını okuyun. Bölgenizdeki merkezlerle ilgili ilk elden bilgi almak için diğer bakıcılarla konuşun. Alzheimer’s Disease Society ulusal şubeleri bakım evleri kılavuzları yayınlamakta ve her bölgede bulunan merkezlerin bir listesini bulundurmaktadır.

Bu merkezleri ziyaret edin, oralarda zaman geçirin; sadece rehberli turlarla yetinmeyin. Unutmayın ki hiçbir yer sizin evinizde verdiğiniz kişisel ve özel bakımı veremez ancak kişinin rahat olabileceğini düşündüğünüz, bireyselliğinin ve kendine saygısının korunduğu ve personelin Alzheimer hastalığının özel sorunlarıyla ilgili bilgi ve deneyiminin olduğu bir yer arayın.

HASTANE BAKIMI

Birçok büyük psikiyatri hastanesinin ve uzun süreli kalış imkanı olan geriatri bölümlerinin kapanmasıyla birlikte hastaneler uzun süreli bakım için daha yetersiz bir seçenek haline gelmişlerdir. Ancak, bazı sağlık otoriteleri bazıları sayfiye hastanelerinde olmak üzere en ağır derecede yetersizlik ve rahatsızlığı olan Alzheimer hastalarına deneyimli hemşire bakımı sağlayan küçük çaplı uzun süreli bakım üniteleri kurmaktadırlar.

Akıl hastanelerine bağlı bazı üniteler demanslı kişilerin bakımı için yüksek standartta bakım sağlamaktadırlar. Buraları kullanma hakkınız genellikle konuyla ilgili heyetin kararına bağlıdır. Heyete doktorunuz vasıtasıyla gönderilebilirsiniz, bazı uzun süreli bakım ünitelerine kabul için bir sosyal hizmetler kurumunun değerlendirmesi gerekebilir.

SIĞINMA EVLERİ

Bu yapılar bir bekçi ya da görevlinin de bulunduğu ayrı dairelerden oluşmaktadırlar. Genellikle yaşlı kişiler arasında gittikçe popülerleşmektedirler. Ancak birçok demanslı kişi tanımadıkları bir çevreye taşınmanın verdiği akıl karışıklığı dolayısıyla görevlileri gerektiğinden fazla çağırmakta ve diğer sakinleri rahatsız etmektedirler. Özel olarak demanslı kişilere hizmet veren bir düzen olmadığı sürece sığınma evleri büyük ihtimalle gerçekçi bir seçenek değildir.

BÖLÜM V

FİNANS

ÖDENEKLER

Birçok ödenek çeşidi mevcuttur. Demanslı her kişinin bakım ödeneği (yaşı 66 ya da daha yüksek yaşta başvuran kişiler için) ve sakatlık ödeneğine (66 yaşından sonra başvuran kişiler için) başvurması gerekir. Bunlar ulusal sigorta katkınıza bağlı olarak ölçülen ve temellendirilen gelirler değildirler ve gelir desteğine ek olarak ödenirler.

Diğer yardımlara başvururken bu ödenekleri alıyor olmanız işe yarayabilir. Demanslı kişiyle birlikte yaşıyor olmanız ya da bütün bakımı üstlenmeniz gerekmemektedir. Bu ödenekleri alabilir hale gelmelerine neden olacak tehlikelerde korunmak için kişisel bakım konusunda yardım almaya ya da denetim görmeye ihtiyaçları vardır. Kişinin ne kadar bakım ve denetim görmesi gerektiğine ve bu bakımın gece ya da gündüz ya da her ikisinde de olması gerektiğine bağlı olarak farklı oranlar ödenmektedir.

Başvururken kişinin ne kadar yardıma ihtiyacı olduğunu ve bu yardımın o anda mevcut olup olmadığını vurgulayın. Kişinin normal bir hafta süresince hangi yardım ve denetime ihtiyacı olduğunu sıralayan bir liste ile başvurunuzu destekleyin.

Sakatlık ödeneğinin (başvurdukları sırada 66 yaşından küçük olanlar için) hareketlilikle ilgili ayrıca bir geliri bulunmaktadır. Yürümekte zorluk çeken demans hastaları bu geliri almaya uygundurlar. Bu gelirin seviyesi kişinin sakatlık derecesine bağlıdır. Kişi 66 yaşını aştıktan sonra da bu geliri almaya devam edecektir.

Bu ödenekleri almaya hakkınız olsa bile bunlara başvurma konusunda tereddütlü olabilirsiniz. Ancak unutmayın ki bu ödemeler baktığınız kişinin ekstra masrafları için ve sizin biraz daha rahatlayabilmeniz için kullanılabilir. Örneğin bu gelirle düzenli bir bakıcı tutabilir, hafta sonları yemek yapacak birisini bulabilir ya da tatile çıktığınızda kişiyi bir bakım evine yerleştirebilirsiniz.

Aldığınız ödenekler, bakıma devam etmemeye karar vermenizin devlete maliyetinin sadece küçük bir bölümüdür. Başvurunuzun işleme alınması biraz zaman alabilir. Umutsuzluğa kapılmayın; başvurunuz reddedilse bile temyize gidebilirsiniz ki bu çoğu zaman başarıyla sonuçlanır.

Başvuru formları bir postaneden ya da sosyal hizmetler şubesinden edinilebilir. Telefon numarası 0800 882200 olan (Kuzey İrlanda’da 0800 220674) DSS Ödenekleri Soruşturma Hattı size başvurunuz konusunda yardımcı olacaktır.

Düşük gelirli bakıcılar, akrabaları olan/olmayan ya da kendileriyle birlikte yaşayan/yaşamayan kişilere haftada en az 35 saat bakım yapıyorlarsa hasta bakım ödeneği alabilirler.

Bu ödenekler ve diğerleri hakkında ayrıntılı bilgi almak için Refah Ödenekleri isimli 3 Numaralı Dernek Bilgilendirme Yazısı’na bakabilir ya da yerel yurttaş tavsiye bürosu vasıtasıyla bir refah hakları danışmanına ulaşabilirsiniz. Bu konularda bakıcılar derneğin bilgi bölümünden de tavsiye alabilirler.

VERGİLER

Ağır zihinsel yetersizlikleri olan kişiler meclis vergilerinden muaftırlar. Bu durumda kişi tahsil edilebilecek başka birisi olmadan eşiyle yaşıyorsa toplam verginin % 75’ini öder, yalnız yaşıyorsa hiç vergi ödemez. Kişinin eşi ya da partneri olmayan bir bakıcı da baktığı kişi önemli ölçüde bakım gerektiriyorsa meclis vergisinden muaf tutulabilir. Bu vergi indirimlerine başvurmak için yerel meclise başvurunuz. Bkz. 19 Numaralı Dernek Bilgilendirme Yazısı.

YATILI BAKIM

Yerel sosyal hizmet departmanları kişinin yatılı bakım ihtimali de dahil olmak üzere toplu bakım hizmetlerine ihtiyacı olup olmadığını ölçmekle yükümlüdürler.

Yatılı bakım, kişinin ihtiyaçlarına bağlı olarak huzur evlerinde ya da bakım evlerinde sağlanabilir. Bu merkezler özel olabilir, yardım kuruluşları ya da yerel otoriteler tarafından yürütülebilirler. Yatılı bir merkezde ya da bir bakım evinde yer ayarlamak için yerel otoriteler size kendi merkezlerinde bir yer sağlayabilir ya da özel ya da gönüllü bir bakım eviyle bağlantıya geçebilirler, yasal olarak bu merkezlerin ücretlerinin ödenmesinden bu kurumlar sorumludur.

Ancak, yerel otoriteler de kişinin bu masrafın ne kadarını ödeyebileceğini ölçmek için gelir desteği testine benzer bir test yapmak zorundadır.

Kısaca, yatılı bakıma ihtiyacı olan kişinin tasarrufları 16.000 £’dan fazla ise bu tasarruflar 16.000 £’a düşene kadar bütün ödemelerini kendisinin yapması beklenmektedir. Kişinin tasarrufları 10.000£’dan daha az ise bütün ücretlerden muaf tutulma hakkına sahiptir.

Kendilerinin finanse etmeleri durumunda kişilerin kendilerinin bir huzur evi ya da bakım evi ayarlamaları mümkündür. Ancak kişinin birikimleri ancak kısa bir süre için bu masrafları karşılamaya yetiyorsa, yukarıdaki yerel otorite prosedürlerini takip etmesi tavsiye edilmektedir.

Huzur evleri ve bakım evlerinin ödeme prosedürleri konusunda daha ayrıntılı bilgi Alzheimer’s Disease Society ulusal şubesinden ya da doğrudan yerel otoritelerden alınabilir.

HASTANE BAKIMI

Bir NHS hastanesinde ya da NHS kapsamındaki hastanede bakıma almak ücrete tabi değildir ancak dört haftadan sonra bakım ödeneği ve sakatlık ödeneği kesilecektir. Altı haftadan sonra kişinin emekli aylığı ve gelir destek ödeneği azaltılacaktır. Ve sonunda hasta kişisel istekleri için haftalık küçük bir ödenek alacaktır.

KİŞİNİN İŞLERİNİ DÜZENLEMEK

Demanslı bir kişinin işlerini hastalığın en erken dönemlerindeyken ele almak için Ebedi Vekaletname, Himaye Mahkemesi ve yasal prosedürler hakkında bilgi almak önemlidir. Bu konunun ertelenmesi ileride daha karışık prosedürlerin takibi anlamına gelmektedir.

Ödeneklerden elde edilen gelirin idare edilmesi için bakıcının kişinin işlerinden sorumlu tayin edilmesi gerekir. Bunu ayarlamak için sosyal güvenlik ofisi ile bağlantıya geçiniz.

Mali ve Yasal Düzenlemeler isimli 4 Numaralı Bilgilendirme Yazısı bu konuda daha fazla bilgi vermektedir.

BAKIM FONLARI

Bireysel bakıcıların ekonomik ihtiyaçlarını karşılamak amacıyla Alzheimer’s Disease Society bir Bakım Fonu oluşturmuştur. Ödenekler genellikle tek seferlik ve en fazla 500 $’lık bağışlar şeklinde yapılmaktadır. Fondan sağlanan bir bağış bir çamaşır makinesi, banyo düzenlemeleri ya da ekipmanları ya da ev masrafları için kullanılabilir. Bağış bakım evi ücretini ya da ev hizmetlerini ödeme amacıyla kullanılamaz.

Başvurular “Bakım Fonu” adıyla etiketlenerek Alzheimer’s Disease Society ulusal ofisine gönderilebilir.

Alabileceğiniz ödenekler, yapılması gereken yasal ve mali düzenlemeler ve huzur evi ya da bakım evi bakımının masrafları ile ilgili kararlar konusunda bağımsız bilgi almalısınız.

Alzheimer’s Disease Society ulusal ofisi sosyal haklar ile mali ve yasal düzenlemeler konusunda ayrıntılı bilgi verebilir ve yararlı bir çok Bilgilendirme Yazısı sunar. Bölgenizde bulunan yurttaş tavsiye bürosu ya da hukuk merkezi bu konularda yardım alabileceğiniz en iyi kaynaklardır.